International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) - Rare Diseases - Medical Research - Health - Research - European Commission
Introduction
Maximising scarce resources and coordinating research efforts are key elements for success in the rare diseases field. Worldwide sharing of information, data and samples to boost research is currently hampered by the absence of an exhaustive rare disease classification, standard terms of reference and common ontologies, as well as harmonised regulatory requirements.The International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) was launched in April 2011 to foster international collaboration in rare diseases research. IRDiRC will team up researchers and organisations investing in rare diseases research in order to achieve two main objectives, namely to deliver 200 new therapies for rare diseases and means to diagnose most rare diseases by the year 2020.
For any questions or queries with regard to IRDiRC, please use the following e-mail address: RTD-IRDIRC [at] ec.europa.eu
EURORDIS nombrado miembro rector del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras
Los pacientes europeos de enfermedades raras estarán representados en los órganos de gobierno del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC, siglas en inglés). Béatrice de Montleau , miembro de la Junta directiva de EURORDIS y Maria Mavris, directora de Desarrollo Terapéutico, han sido nombradas para formar parte del Comité Ejecutivo y del Comité Científico de Terapias, respectivamente.Hasta ahora más de 30 expertos han sido nombrados para orientar los esfuerzos futuros de investigación de los miembros del Consorcio. Los tres Comités Científicos, que abarcan el Diagnóstico, las Terapias y aspectos Interdisciplinares aconsejarán al Comité Ejecutivo, quien a cambio decidirá sobre las prioridades para la investigación futura y las inversiones de desarrollo.
La Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud de EEUU lanzaron esta iniciativa en la primavera de 2011 para promover la colaboración internacional en la investigación de las enfermedades raras y lograr dos principales objetivos: proporcionar 200 nuevas terapias para las enfermedades raras y herramientas para diagnosticar la mayoría de las enfermedades raras para el año 2020. EURORDIS se ha implicado en esta iniciativa desde el principio y colaborará con la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y muchos más socios y consejeros científicos para lograr un programa óptimo de investigación terapéutica para los pacientes.
IRDiRC congrega organizaciones dispuestas a invertir, en un periodo de 5 años, más de 10 millones de euros en investigación que contribuye a estos objetivos. Más de 20 organismos públicos de investigación y organizaciones privadas de Europa, América del Norte y Australia ya forman parte del Consorcio y se espera que se unan muchos más de todo el mundo (ver la lista de miembros comprometidos). El Consorcio también contará con la colaboración de investigadores, grupos de pacientes, asociaciones y organismos reguladores.
La próxima reunión del Comité Ejecutivo está prevista para septiembre de 2012 en París, Francia. El resultado más importante que se espera para entonces es un programa político general, que será la base de toda la política futura del Consorcio, incluyendo la política de financiación de los socios participantes.
Encuentra más información sobre la página web de la DG de Investigación e Innovación de la Comisión Europea
Page created: 27/04/2012
Page last updated: 02/05/2012
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