EURORDIS - La voz de los Pacientes con Enfermedades Raraas en Europa
Traductor:
Conchi Casas Jorde
Page created: 19/12/2012
Page last updated: 18/12/2012
EURORDIS fomenta los Servicios Sociales Especializados para Enfermedades Raras con una nueva sección en la página web y documento
EURORDIS cuenta con una emocionante nueva sección en la web dedicada a los Servicios Sociales Especializados para las Enfermedades Raras, y un nuevo documento de EURORDIS que enfatiza la necesidad de estos servicios y la importancia de su integración en la política social.
Los Servicios Sociales Especializados para las Enfermedades Raras incluyen distintos recursos designados a mejorar la autonomía, bienestar y salud de los pacientes con enfermedades raras y aquellos que les cuidan. Ejemplos incluyen los servicios de relevo, programas de recreo terapéuticos, adaptación de las viviendas, centros de recursos, y servicios de habilitación. La nueva sección de la página web presenta información detallada sobre los distintos Servicios Sociales Especializados para las Enfermedades Raras, las localizaciones de los servicios existentes identificados hasta la fecha en toda Europa, y la experiencia de los pacientes y familias que confían en estos servicios para mejorar su calidad de vida. Los centros se visualizan gracias a un mapa interactivo.
EURORDIS también ha elaborado un documento que describe los temas en torno a los Servicios Sociales Especializados para Enfermedades Raras. El documento, titulado Enfermedades Raras: Abordando la Necesidad de los Servicios Sociales Especializados y su Integración en Políticas Sociales, muestra la experiencia de pacientes y familiares sobre la necesidad de Servicios Sociales Especializados y presenta el marco de las políticas que identifica a estos servicios como elementos esenciales para ser incluidos en el Plan Nacional para las Enfermedades Raras que se insta a todos los Estados miembros a desarrollar a finales de 2013. El documento incluye un resumen de la literatura relevante sobre el tema.
En los próximos meses, EURORDIS, como líder de un importante paquete de trabajo, Acción Conjunta EUCERD dedicado específicamente a los Servicios Sociales Especializados y la Integración de las Enfermedades Raras en Políticas Sociales, seguirá dibujando el mapa de los Servicios Sociales Especializados, valorando las necesidades de formación y proveedores de servicios sociales y también trabajará por la integración de las enfermedades raras en políticas sociales a nivel europeo y de los estados miembros. Este trabajo ayudará a elaborar el futuro informe de EUCERD sobre los principios rectores para la asistencia social en las enfermedades raras y la posterior Recomendación de EUCERD.
Traductor:
Conchi Casas Jorde
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EURORDIS promotes Specialised Social Services for Rare Diseases with new website section and paper
An exciting new section on the EURORDIS website is devoted to Specialised Social Services for Rare Diseases, while a new EURORDIS paper emphasises the need for these services and the importance of their integration into social policy.
Specialised Social Services for Rare Diseases include different resources designed to help improve the autonomy, well-being and health of rare disease patients and those who care for them. Examples include respite care, therapeutic recreation programmes, adapted housing, resource centres, and habilitation services. The new website section features detailed information on the different kinds of Specialised Social Services for Rare Diseases, the locations of existing services identified to date across Europe, and the experience of patients and families who rely on such services to improve their quality of life. An interactive map allows the location of individual centres to be visualised.
EURORDIS has also produced a new paper describing the issues around Specialised Social
Services for Rare Diseases. The paper, entitled Rare Diseases: Addressing the Need for Specialised Services and Integration into Social Policies, showcases the experience of patients and their families on the need for Specialised Social Services and presents the policy framework that identifies these services as essential elements to include in the National Plan for Rare Diseases each European Union Member State is encouraged to develop by the end of 2013. The paper also includes an overview of relevant literature on the topic.
In coming months, EURORDIS, as leader of an important EUCERD Joint Action work package devoted specifically to Specialised Social Services and Integration of Rare Diseases into Social Policies, will continue mapping Specialised Social Services, assess the training needs of social services providers and will also work toward the integration of rare diseases into social policies at the European and Member State levels. This work will feed the future EUCERD report on guiding principles for social care in rare diseases and the subsequent EUCERD Recommendation.
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Page last updated: 18/12/2012EURORDIS - The voice of Rare Disease Patients in Europe
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