Adoption of EUCERD Recommendations on European Rare Disease Reference Networks promotes access to diagnostics and care
At the seventh meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) on 31 January 2013 in Luxembourg, the EUCERD document Recommendations on Rare Disease European Reference Networks was unanimously adopted. It is the third such recommendation to be adopted by the EUCERD and includes 21 individual recommendations around the mission, vision, scope, designation, governance, structure, funding, and evaluation of European Reference Networks (ERNs). EURORDIS has been involved in the reflection process on Centres of Expertise and European Reference Networks from the beginning, and EURORDIS representatives at the EUCERD actively participated in the elaboration of the EUCERD Recommendations.The EUCERD Recommendations on European Rare Disease Reference Networks support the work of the Cross-Border Healthcare Expert Group. This Expert Group is currently working with the European Commission on the process of implementing the EU Directive on Patients’ Right to Cross-Border Healthcare (Directive 2011/24/EU), adopted on 28 February 2011 to improve equitable access to diagnostics, care and treatment throughout the European Union (EU). Such access is particularly critical in the field of rare diseases, where patient populations and expertise are scarce and scattered, and individual countries lack the resources to provide expert diagnostics and care for each of the over 6,000 rare diseases identified to date.
The general concept and method of implementing ERNs are defined in Article 12 of the EU Directive on Patients’ Right to Cross-Border Healthcare. The EUCERD Recommendations focus on the specificities of rare diseases and the criteria for the establishment and evaluation of rare disease ERNs, as well as the exchange and dissemination of information.
The ERNs will provide the framework for healthcare pathways for rare disease patients via a high level of integrated expertise. ERNs will promote the access to common tools such as registries, telemedicine, and best clinical practice guidelines for diagnosis and care. Nationally designated rare disease Centres of Expertise will be core participants in the rare disease ERNS, which will also integrate associated centres and appropriate healthcare professionals. The Council Recommendation on an action in the field of rare diseases (8 June 2009) encourages the EU Member States to foster the participation of Centres of Expertise in the ERNs. The EUCERD has already issued Recommendations on the quality criteria for such Centres of Expertise (learn more).
For Yann Le Cam, Chief Executive of EURORDIS and Vice-Chair of EUCERD, “The strategy for ERNs is to progressively cover all rare diseases and to make sure all patients across EU27 will have access to a healthcare professional linked to such an ERN. This process will be step wise, starting in 2014/2015 with the diseases for which there already exist expert networks, registries, patients groups, orphan medicines, and guidelines, and taking over 10 years for full implementation and potential”.
As we approach the sixth Rare Disease Day on the last day of February, the EUCERD Recommendations on European Rare Disease Reference Networks place one more stepping-stone on the path toward making this year’s Rare Disease Day slogan “Rare Disorders without Borders” become a reality.
Author: Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 20/02/2013Page last updated: 19/02/2013
La aprobación de las Recomendaciones EUCERD sobre Redes Europeas de Enfermedades Raras promueve el acceso al diagnóstico y la asistencia
La aprobación de las Recomendaciones EUCERD sobre Redes Europeas de Enfermedades Raras promueve el acceso al diagnóstico y la asistencia
En la séptima reunión del Comité de la Unión Europea de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD) del día 31 de enero de 2013 en Luxemburgo, el documento Recomendaciones sobre las Redes Europeas de Referencia del EUCERD fue aprobado por unanimidad. Es la tercera recomendación aprobada por EUCERD e incluye 21 recomendaciones individuales sobre la misión, ámbito, designación, gobierno, estructura, financiación y evaluación de las Redes de Referencia Europea (ERNs, siglas en inglés). EURORDIS se ha implicado desde el principio en el proceso de reflexión sobre los Centros de Expertos y las Redes Europeas de Referencia; los representantes de EURORDIS en el EUCERD participaron de manera activa en elaboración de las Recomendaciones del EUCERD.
n la séptima reunión del Comité de la Unión Europea de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD) del día 31 de enero de 2013 en Luxemburgo, el documento Recomendaciones sobre las Redes Europeas de Referencia del EUCERD fue aprobado por unanimidad. Es la tercera recomendación aprobada por EUCERD e incluye 21 recomendaciones individuales sobre la misión, ámbito, designación, gobierno, estructura, financiación y evaluación de las Redes de Referencia Europea (ERNs, siglas en inglés). EURORDIS se ha implicado desde el principio en el proceso de reflexión sobre los Centros de Expertos y las Redes Europeas de Referencia; los representantes de EURORDIS en el EUCERD participaron de manera activa en elaboración de las Recomendaciones del EUCERD.Las Recomendaciones sobre la Redes Europeas de Referencia del EUCERD apoya el trabajo del Grupo de Expertos en Asistencia Transfronteriza. Este grupo de Expertos trabaja en la actualidad con la Comisión Europea en el proceso de implementación de la Directiva UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza (Directiva 2011/24/UE), adoptada el 28 de febrero 2011 para mejorar el acceso equitativo al diagnóstico, asistencia y tratamiento dentro de la Unión Europea (UE). Tal acceso es particularmente crítico en el ámbito de las enfermedades raras, donde la población de pacientes y expertos es escasa y dispersa y los países a nivel individual no tienen recursos para proveer diagnósticos de expertos y asistencia para cada uno de las más de 6000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha.
El concepto general y método de implementar las ERNs está definido en el Artículo 12 de la Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. Las Recomendaciones se centran en las especificaciones de las enfermedades raras y criterios para el establecimiento y evaluación de las ERNs de las enfermedades raras, como también el intercambio y difusión de la información.
Las ERNs van a proporcionar el marco de las rutas europeas para los pacientes con enfermedades raras mediante un alto nivel de experiencia integrada. Las ERNs fomentarán el acceso a las herramientas comunes tales como los registros, telemedicina y las mejores directrices de práctica clínica para el diagnóstico y asistencia. Los Centros Especializados designados a nivel nacional serán los participantes de las enfermedades raras en las ERNs, que también integrarán a los centros asociados y profesionales sanitarios apropiados. La Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras (8 de junio 2009) alienta a los Estados Miembros de la UE a fomentar la participación de los Centros especializados en ERNs. El EUCERD ya ha publicado las Recomendaciones sobre los criterios de calidad para tales Centros Especializados (conocer mas).
Para Yann Le Cam, Director ejecutivo de EURORDIS y vicepresidente de EUCERD, “La estrategia para las ERNs es que se extienda progresivamente a todas las enfermedades raras y asegure a todos los pacientes en los 27 Estados miembros el acceso a una asistencia profesional ligada a una ERN. Este proceso se llevará a cabo en etapas, empezando en 2014/2015 con las enfermedades para las que ya existen redes expertas, registros, grupos de pacientes, medicamentos huérfanos y directrices, y llevará 10 años para su total implementación y potencial”.
Según se acerca el Sexto Día de las Enfermedades Rara el ultimo día de febrero, las Recomendaciones del EUCERD sobre las Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras es un paso más en el camino para que sea una realidad el lema del Día de las Enfermedades Raras de este año: “Las Enfermedades Raras sin Frontera”.
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 20/02/2013Page last updated: 19/02/2013
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