"El paciente informado no es una amenaza"

Tiene mejor relación con el médico, según Joan Carles March, de EASP.

Rosalía Sierra. Madrid | rsierra@diariomedico.com | 06/02/2013 19:14

Mercedes Serrano, Joan Carles March y Begoña Barragán, ponentes de la jornada: E-Health Trends 2013 (José Luis Pindado)

Aproximadamente, dos de cada tres personas que se conectan a internet realizan consultas sobre su propia salud. El porcentaje crece cuando restringimos la estadística a los pacientes: "Es inevitable que entremos a internet para saber más de nuestra enfermedad, aunque el médico nos diga que no lo hagamos", ha afirmado Begoña de Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, durante la conferencia eHealth Trends 2013. Telemedicina, gamificación y movilidad, organizada por Unidad Editorial Conferencias y Formación con la colaboración de Diario Médico y el patrocinio de Unitronics.

Por ello, a juicio de De Barragán, "es preciso indicar al paciente dónde entrar, darle herramientas para saber qué páginas son fiables". Así se conseguirá que los usuarios conozcan y manejen mejor su enfermedad, algo que, a pesar de lo mucho que se ha hablado sobre los peligros de internet -que vienen de la mano, principalmente, de la información errónea que se puede encontrar en la red-, sólo trae ventajas: "El paciente informado no es una amenaza, sino una ayuda", ha asegurado Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), donde ha puesto en marcha la Escuela de Pacientes. Según su experiencia, "estamos en un tiempo en que hay que hacer las cosas de otra manera. Fomentar la relación entre pacientes ayuda a mejorar la relación médico-paciente".

Beneficios para todos
En esta línea trabaja el Hospital Líquido del San Juan de Dios de Barcelona, una comunidad virtual de pacientes con enfermedades metabólicas en la que participan los profesionales. Según una de sus impulsoras, la neuropediatra Mercedes Serrano, genera beneficios para todos: "El efecto psicológico de estar en contacto con personas a las que le sucede lo mismo que a uno es muy positivo, especialmente en el caso de las enfermedades raras. Además, muchos pacientes que llegan buscando información acaban convirtiéndose en expertos y ayudan a otros recién llegados".

Investigación
Las ventajas para el médico no se quedan atrás: "Viendo el muro de la comunidad puede percibir necesidades de sus pacientes que desconocía, así como mejorar sus habilidades de comunicación -dado que escribiendo en una red social hay que medir mucho las palabras para que no haya confusiones y los pacientes resuelvan sus dudas-, además de rentabilizar el tiempo de las consultas".

Serrano considera además que de estos muros se puede obtener información "que resulta muy útil en investigación, porque concentra en un mismo espacio a los mayores expertos en enfermedades metabólicas: los propios pacientes o, especialmente, los padres en el caso de las dolencias pediátricas; ellos suelen estar al tanto de todo lo que existe en relación a su enfermedad".

Además, según ha reconocido Serrano, "es más fácil encontrar pacientes con enfermedades raras en Facebook que en registros oficiales", puesto que son personas "que muchas veces están tan desesperadas por conseguir información sobre su enfermedad que no tienen ningún reparo en mostrar datos que en el sistema sanitario se consideran confidenciales".

Por eso es tan importante la presencia de los profesionales sanitarios en este tipo de redes: "La tecnología puede cambiar las cosas y crecer mucho, pero en quien siempre confiará el paciente es en el médico", sostiene De Barragán.