GESTIÓN EN SALUD PÚBLICA: Carla Nieto, Madrid - Sólo el 6% de los afectados por alguna enfermedad rara accede a tratamiento - JANO.es

lunes, 4 de marzo de 2013

Carla Nieto, Madrid - Sólo el 6% de los afectados por alguna enfermedad rara accede a tratamiento - JANO.es - ELSEVIER

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A PROPÓSITO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Sólo el 6% de los afectados por alguna enfermedad rara accede a tratamiento

Carla Nieto. Madrid · 01 Marzo 2013 11:40

La equidad en la atención sanitaria y la necesidad de más ayudas sociales, principales demandas en el Día Mundial de estas patologías.

Durante la rueda de prensa organizada por Novartis con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se hizo un repaso a la situación actual de estas patologías en nuestro país desde diferentes perspectivas.

El doctor Jordi Antón, presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) , comentó que “aunque la incidencia de estas enfermedades es baja, implican a un porcentaje importante de la población. El problema fundamental para este tipo de pacientes es el diagnóstico correcto; son enfermedades que tardan en diagnosticarse, lo que acarrea retrasos en el inicio del tratamiento”. En el caso de las enfermedades raras reumáticas, el doctor Antón señaló que “es importante transmitir el mensaje de que no afectan solo a los adultos, y que, además, en el caso de los niños, requieren tratamientos distintos. Desde la SERPE, nuestro principal objetivo en el entorno actual es conseguir más recursos para seguir investigando”.

Por su parte, el doctor José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), explicó la actual situación en la que se encuentran los medicamentos huérfanos. “Se estima que en España sólo el 6% de los 3 millones de pacientes de Enfermedades Raras acceden al tratamiento y, de ellos, el 50% tienen dificultades para hacerlo. Actualmente, en nuestro país, de los 68 fármacos de este tipo que están aprobados en Europa, 19 aún no están comercializados debido, por un lado a que falta la aprobación por parte de la Agencia Española del Medicamento y, por otra, por los problemas existentes en las condiciones de financiación y en la fijación del precio. Y este retraso comienza a ser cada vez mayor”.

El doctor Poveda comentó también que se están detectando diferencias respecto al acceso de los medicamentos huérfanos según la Comunidad Autónoma de que se trate y enumeró una serie de medidas que deberían tomarse para solucionar esta situación: “demandar un proceso más transparente respecto a la aprobación de medicamentos para estas enfermedades, de forma que el acceso fuera más homogéneo en toda Europa; llevar a cabo análisis de coste-efectividad para determinar cuáles de ellos se van a financiar y cuáles no; y establecer una partida económica aprobada por el Gobierno y destinada a estas enfermedades. Y, por supuesto, asegurar que los medicamentos huérfanos ya aprobados no tengan barreras en cuanto al acceso en ninguna Comunidad Autónoma”.

Ayudas públicas y privadas

La doctora Inmaculada Calvo, jefe de la sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe, de Valencia, insistió en la importancia de fomentar la relación médico-paciente y de que los facultativos transmitan a los familiares y cuidadores de los niños afectados toda la información de que disponen. “Las estrategias de nuestra práctica clínica proceden de la evidencia científica obtenida a través de la investigación, algo fundamental para este tipo de pacientes. Hay que tener en cuenta que en muchas ocasiones, y debido a la dificultad de diagnóstico que caracteriza a estas enfermedades, los padres llegan a nosotros ya muy tocados. De ahí la importancia de ofrecerles toda la información posible y de mentalizarlos de la importancia de que sus hijos cumplan el tratamiento y que ellos se impliquen en la enfermedad”. La doctora Calvo destacó también la necesidad de que se haga un seguimiento a largo plazo de estas enfermedades, “para lo cual se necesitan ayudas tanto de instituciones públicas como privadas”.

En la reunión también intervino Arancha Gazulla, presidenta de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas (ASPANIJER) , quien explicó las diferentes fases por las que tienen que pasar los familiares de los niños que padecen estas enfermedades y los problemas a los que deben hacer frente respecto a las ayudas estatales que reciben, “algunas de las cuales –comentó- son de corta duración y revisables. Actualmente estamos recibiendo un tercio de las subvenciones que se nos daban antes, de ahí que una de las demandas de nuestra asociación sea la promoción de la investigación y la búsqueda de apoyos que ayuden a mejorar la recuperación de los niños y jóvenes”.

►SEFH