La Reunión de miembros de EURORDIS 2013 pone el punto de mira en los planes nacionales para las enfermedades raras
La Reunión de miembros de EURORDIS 2013 va a celebrarse en Dubrovnik, Croacia desde el 30 de mayo al 1 de junio. Organizada en una ciudad europea distinta cada año, la Reunión de miembros proporciona un foro inspirador para los representantes de pacientes y otras partes interesadas en las enfermedades raras para reunirse e intercambiar ideas, experiencias y mejores prácticas. La Reunión de miembros, celebrada este año en colaboración con la Alianza de Croacia para las Enfermedades Raras, se centra en los planes nacionales para las enfermedades raras, que, bajo la Recomendación del Consejo del 8 de junio de 2009 sobre una acción en el campo de las enfermedades raras, urge a todos los Estados miembros de la UE desarrollar e implementar para finales de 2013. Se espera que Croacia se adhiera a la UE como Estado miembro y ya está elaborando una estrategia para las enfermedades raras.
La Reunión de este año presenta una agenda repleta, que comienza con una Sesión Plenaria sobre los Planes Nacionales más vanguardistas, presidido por John Dart. Las presentaciones irán dirigidas al progreso y enfoques de los planes en un número de países, que incluyen Croacia, Dinamarca, Alemania y el Reino Unido. Otras presentaciones se centrarán en los temas claves y mejores prácticas de los planes nacionales, incluyendo la financiación, gestión y seguimiento.
Las presentaciones y debates de la Reunión de EURORDIS complementarán las Conferencias Nacionales que tendrán lugar en toda Europa en 2013 dentro del segundo proyecto EUROPLAN de la UE para los planes nacionales de enfermedades raras.
Tras la Sesión Plenaria de la primera mañana, el día y medio siguiente será para los Talleres. Los asistentes podrán elegir entre una amplia gama de interesantes e importantes temas, que incluyen una Introducción a los Planes Nacionales (de especial interés para los representantes de pacientes que todavía no se hayan implicado en el proceso de elaboración del plan nacional de su país). Otros temas de los talleres se centrarán en la Financiación de los Planes Nacionales; Registros de Pacientes de Enfermedades Raras; Redes Europeas de Referencia & Centros Especializados; Servicios Sociales Especializados; Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras; una reunión abierta del Grupo de Trabajo de EURORDIS sobre Información de Medicamentos, Transparencia & Acceso; Servicios Sociales & Médicos Iniciados por Organizaciones de pacientes; Mejorando el Acceso a los Medicamentos Huérfanos; Medicamentos, Efectos secundarios y Seguridad del paciente; Productos de Uso no contemplado en Enfermedades Raras; Evaluación del recién nacido y Pruebas genéticas; y las Normas para el Diagnóstico & Asistencia, Educación terapéutica.
Está abierto el plazo de inscripción para la Reunión de EURORDIS 2013… ¡Esperamos verte en Dubrovnik!
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 13/03/2013Page last updated: 13/03/2013
2013 EURORDIS Membership Meeting puts the spotlight on national plans for rare diseases
2013 EURORDIS Membership Meeting puts the spotlight on national plans for rare diseases
The 2013 EURORDIS Membership Meeting
is being held in Dubrovnik, Croatia from 30 May-1 June. Organised in a
different European city each year, the EURORDIS Membership Meeting
provides a stimulating forum for patient representatives and other rare
disease stakeholders to meet and exchange ideas, experiences and best
practices. The Membership Meeting, held this year in collaboration with
the Croatian Alliance for Rare Diseases, puts the focus on national
plans for rare diseases, which, under the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases,
all EU Member State countries are urged to develop and implement by
the end of 2013. Croatia is expected to join the EU this year as a
Member State and is already elaborating a strategy for rare diseases.
This
year’s Membership Meeting features a jam-packed agenda beginning with a
Plenary Session on the State of the Art of the National Plans, chaired
by John Dart. Presentations will look at the progress and approaches
of plans in a number of countries, including Croatia, Denmark, Germany
and the UK. Other presentations will focus on key issues and best
practices in national plans, including funding, management and
monitoring.
Presentations and
discussions at the EURORDIS Membership Meeting will complement the
National Conferences taking place throughout Europe in 2013 via the
second EU EUROPLAN project for rare disease national plans.
After
the first morning’s Plenary Session, the following day and a half will
be broken out into Workshops. Attendees will be hard-pressed to choose
amongst the array of interesting and important topics, which includes
an Introduction to National Plans (especially interesting for patient
representatives who have not yet gotten involved with their country’s
national plan elaboration process). Other workshop topics will focus on
Funding for National Plans; Rare Disease Patient Registries; European
Reference Networks & Centres of Expertise; Specialised Social
Services; European Platform for Rare Disease Registration; an open
meeting of the EURORDIS Drug Information, Transparency & Access
Task Force; Social & Medical Services Initiated by
Patient Organisations; Improving Access to Orphan Medical Products;
Medicines, Side effects and Patient safety; Off-label Medicine use in
Rare Diseases; Newborn Screening and Genetic Testing; and Standards of
Diagnosis & Care, Therapeutic Education.
Registration is open for the 2013 EURORDIS Membership Meeting… we hope to see you in Dubrovnik!
Author: Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
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