EUCERD publica cinco conjuntos de Recomendaciones durante sus tres años de mandato
La octava reunión del Comité de Expertos de Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) celebrada los días 5 y 6 de junio 2013 significó el final de los tres años de mandato del EUCERD. Durante la reunión final, el comité aprobó un conjunto de Recomendaciones sobre los Indicadores Clave para los Planes Nacionales / Estrategias para las Enfermedades Raras del EUCERD, que incluye 21 indicadores específicos para los planes nacionales / estrategias para las enfermedades raras que la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras urge a cada estado miembro a establecer a antes de finales de 2013. Aunque no son vinculantes ni oponibles, estos indicadores son un paso importante para consolidar el proceso de desarrollo y controlar la adopción e implementación de los planes nacionales en los Estados miembros de la UE. Las recomendaciones proporcionan información sobre elementos específicos de los planes nacionales tanto a los Estados miembros como a la Comisión europea.
EL EUCERD ha colaborado con la Comisión Europea en la preparación e implementación de actividades en el ámbito de las enfermedades raras, en colaboración y consulta con organismos especializados en los Estados miembros de la UE, autoridades europeas relevantes en los campos de acción de investigación y salud pública, y otras partes interesadas pertinentes que operan en el ámbito, incluyendo las organizaciones de pacientes.
Creado en 2009, el EUCERD elaboró y aprobó cinco series distintas de Recomendaciones durante su mandato:
- Criterios de Calidad para los Centros de Especialización de Enfermedades Raras en los Estados miembros
- Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras
- Registro de pacientes de enfermedades raras y recopilación de datos
- Mejorando las Decisiones Informadas Basadas en el Flujo de Información del Valor Clínico Añadido de los Medicamentos Huérfanos (CAVOMP)
- Indicadores Clave para los planes nacionales y estrategias para las enfermedades raras
EURORDIS, con sus altamente cualificados y comprometidos representantes de pacientes en el comité y personal de apoyo, junto con los grupos internos relevantes y todos los miembros en general, se enorgullece de apoyar el proceso de elaboración y aprobación de cada una de estas cinco importantes Recomendaciones del EUCERD, y del trabajo realizado de forma colectiva por este Comité innovador de la UE dedicado a las acciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.
Otros significantes logros del EUCERD incluyen la elaboración, en colaboración con los agentes nacionales, del informe anual sobre las Actividades Actuales en el Ámbito de las Enfermedades Raras en Europa, que representa las actividades e iniciativas que se desarrollan en los Estados miembros – incluyendo las actividades de la Agencia Europea del Medicamento, la Comisión Europea, los Estados Miembros, y otros países europeos.
Los miembros del EUCERD también participaron en diversos talleres de expertos dedicados a temas específicos, como los planes nacionales / estrategias para las enfermedades raras, nomenclaturas internacionales, servicios sociales especializados, calidad de la atención, registros y más. En la última reunión del EUCERD, John Ryan, Director de Salud Pública en la Dirección General de Salud y Consumidores, agradeció al Presidente y miembros del EUCERD el valor añadido que ha supuesto el EUCERD en el ámbito de las enfermedades raras en Europa y más allá. Se creará un nuevo comité, que incluirá a cuatro representantes de organizaciones de pacientes, para continuar el apoyo al desarrollo de políticas europeas en el ámbito de las enfermedades raras.
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 26/06/2013Page last updated: 25/06/2013
EUCERD publica cinco conjuntos de Recomendaciones durante sus tres años de mandato
EUCERD issues five distinct sets of Recommendations during its three-year mandate
The eighth meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) held on 5-6 June 2013 marked the end of the EUCERD’s three-year mandate. During this final meeting, the committee adopted a set of EUCERD Recommendations on Core Indicators for National Plans/Strategies for Rare Diseases, which includes 21 specific indicators for the rare disease national plans/strategies that the Council Recommendation on an action in the field of rare diseases urges each Member State to establish by the end of 2013. Although not binding or opposable, these indicators are an important step in order to consolidate the process of development and monitoring the adoption and implementation of national plans in EU Member States. The recommendations provide information to both the Member States and the European Commission on specific national plan elements.The EUCERD is charged with aiding the European Commission with the preparation and implementation of Community activities in the field of rare diseases, in cooperation and consultation with specialised bodies in the EU Member States, relevant European authorities in the fields of research and public health action, and other relevant stakeholders acting in the field – including patient organisations.
Established in 2009, the EUCERD elaborated and adopted five distinct sets of Recommendations during its mandate:
- Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States
- European Reference Networks for Rare Diseases
- Rare disease patient registration and data collection
- Improving Informed Decisions Based on the Clinical Added Value of Orphan Medicinal Products (CAVOMP) Information Flow
- Core indicators for rare disease national plans and strategies
EURORDIS, by virtue of its highly qualified and committed patient representatives in the committee and support staff, together with its relevant internal working groups, and all members at large, takes pride in supporting the drafting and adoption process of each of these five important EUCERD Recommendations, and is proud of the work performed collectively by this innovative multi-stakeholder EU Committee dedicated to Rare Disease actions.
Other significant EUCERD achievements include the elaboration, in collaboration with national stakeholders, of an annual report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe, which captures the activities and initiatives taking place at both European and Member State levels - including the activities of the European Medicines Agency, the European Commission, the Member States, and other European countries.
Members of the EUCERD also participated in a number of expert workshops dedicated to specific topics, such as national rare disease plans/strategies, international nomenclatures, specialised social services, quality of care, registries, and more. During the final EUCERD meeting, John Ryan, Director of Public Health at the Directorate-General for Health and Consumers, thanked the EUCERD Chair and members, acknowledging the added-value the EUCERD has brought to the rare disease field in Europe and beyond. A new committee, which will include four patient organisation representatives, will be established to continue supporting European policy development in the field of rare diseases.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 26/06/2013
Page last updated: 26/06/2013
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