jueves, 20 de marzo de 2014

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Otros temas : ¡Dis-capacidad "a la carta"!. Wannabes. ¿Una cuestión Bioética?
Enviado por sarnau on 10/3/2014 10:27:56 (95 Lecturas)
¡Dis-capacidad "a la carta"!. Wannabes. ¿Una cuestión Bioética?
Soledad Arnau Ripollés
<a href="mailto:pazydiversidad@derechoshumanosya.org">pazydiversidad@derechoshumanosya.org</a>
Universidad Abierta Iberoamericana "Manuel Lobato" (IPADEVI)
Grupo online sobre «Bioética desde la diversidad funcional» (FVID)

Comunicación presentada en el IX Congreso Latinoamericano y del Caribe de Bioética (Línea temática: "Bioética y grupos vulnerables"). Organizado por la Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética (FELAIBE). (México, 17 -20 abril 2013).

Resumen
A finales del siglo XX surgen los Estudios sobre Discapacidad (Disability Studies). Se constituyen en un compendio interdisciplinar que aborda la diversidad funcional o discapacidad, desde teorías que identifican la opresión y la desigualdad estructural. Las técnicas o métodos narrativos, son cruciales para exponer las experiencias vitales.
La «Bioética de/desde la diversidad funcional», propuesta por la filósofa Arnau Ripollés (2011), se concibe como una rama de la disciplina Bioética, que forma parte de estos Estudios. Esta nueva voz, reflexiona "desde dentro" para abordar cuestiones como las de las personas wannabes, quienes desean convertirse en diversos/as de manera irreversible (lesiones varias, amputaciones…).
Desde una lógica racional dominante biomédica, del "sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista" estas demandas son absurdas y descabelladas, y, por tanto, son patologías. Por ello, nadie que se encuentre en "su sano juicio" debiera querer convertirse en persona con diversidad funcional.
Desde "otras lógicas", provinentes de grupos que se encuentran en situación de vulnerabilidad, como las personas con diversidad funcional, y a través de esta nueva voz Bioética, estas solicitudes son "analizadas desde otro punto de vista" y, ponen en tela de juicio que estas demandas puedan ser meramente una cuestión patológica.
Una persona wannabe siente insatisfacción, y puede derivar en trauma psicológico, ante su cuerpo "completo". Hay personas que demandan cirugía estética y plástica para transformar sus cuerpos; hay quienes piden que su descendencia tenga "ojos azules" o, sordera; existen padres que piden que se paralice el crecimiento biológico de su niña, aprovechando que no tiene autoconciencia y, "es por su mayor bien".
Cabe, por tanto, matizar si este tipo de peticiones son demandas disidentes o, patologías relacionadas con la percepción del cuerpo. Esto, nos recuerda que el cuerpo es instrumento de poder y, que la sociedad todavía no sabe "reconocer" positivamente las diferencias humanas. Considera "acción humanitaria" la paralización del crecimiento biológico de esta niña y, contrariamente, percibe como "monstruosa" la demanda de wannabes (sin embargo, sigue aprobando "moralmente" la realización de cirugía estética y/o plástica para aproximarse a un canon de belleza y de cuerpos normativizados).


Introducción
De acuerdo a las estadísticas de que dispone Naciones Unidas , en el mundo hay más de 650 millones de personas que viven con alguna diversidad funcional. Si a esa cifra se agrega el grupo de sus familiares que conviven con ellas y ellos de manera habitual se pasa a una cifra muy significativa: dos mil millones de habitantes que, de una forma u otra, viven a diario con esta circunstancia. En todas las regiones y, en cada uno de los países del mundo, las personas con diversidad funcional viven con frecuencia al margen de la sociedad, excluidas de numerosas experiencias fundamentales de la vida. Tienen escasas esperanzas de asistir a la escuela, obtener un empleo, poseer su propio hogar, desarrollar sus identidades de género, fundar una familia, plantearse una posible maternidad y/o paternidad, disfrutar de la vida social y política. Sobre todo, cuando se trata de mujeres y hombres con diversidad funcional que necesitan apoyos generalizados para llevar sus proyectos de vida.
El hecho de que sea una población significativa y, a su vez, sea tratada como una minoría, en desventaja, ha supuesto que se desarrollen los Estudios sobre Discapacidad (Disability Studies).
En este trabajo nos vamos a centrar en la disciplina Bioética y, su rama de conocimiento más específica: la «Bioética de/desde la diversidad funcional». Es imprescindible tener presente esta nueva voz y mirada bioética, "desde dentro", para poder abordar cuestiones tan complejas como las de aquellas personas que piden autolesionarse, de manera irreversible, para "sentirse completas".
¡La Dis -capacidad a la carta! ¿Una cuestión Bioética o psiquiátrico -psicológica?
Hace unos años, Romañach Cabrero (2003), uno de los principales Investigadores bioéticos "desde la óptica de la diversidad funcional" que existen en España, afirmaba lo siguiente:
Así, en esa posición de queridos, pero no deseados, y con la eterna esperanza de una cura que nunca llegará para todos, las personas con discapacidad han ido asumiendo su rol en la sociedad moderna, en la que forman parte de una más de las muchas minorías, pero con una peculiaridad: no existe nadie que pertenezca a esa minoría que quiera pertenecer a ella, porque es, al parecer, fuente de infelicidad segura.

De esta manera, todas las personas con discapacidad hemos ido a parar a un gheto en el que nadie quiere entrar y del que todo el mundo quiere salir con la esperanza de la curación propia, inconscientes de que la discapacidad estará siempre aquí.

La afirmación «[…] nadie quiera entrar y del que todo el mundo quiere salir con la esperanza de la curación propia», es muy elocuente de lo que muchas mujeres y hombres con diversidad funcional viven cotidianamente. De manera muy resumida, es importante hacer alusión a los distintos "Paradigmas o Modelos teóricos de la diversidad funcional" para entender en su contexto adecuado la trascendencia de dicha expresión que nombra el autor. Veamos el siguiente esquema:
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