lunes, 24 de marzo de 2014

"Hace falta una ley de datos sanitarios" - DiarioMedico.com

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DERECHO SANITARIO

"Hace falta una ley de datos sanitarios"

Javier Sánchez Caro es uno de los padres del Derecho Sanitario en España y este año se jubila. Ha accedido gustoso a hablar de datos, objeción, genoma y retos normativos.
G.E. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com   |  24/03/2014 00:00

Javier Sánchez Caro
El jurista Javier Sánchez Caro, en la terraza de su casa, en Madrid. (José Luis Pindado)
Javier Sánchez-Caro es uno de los nombres propios de la configuración del Derecho Sanitario en España. Ha desempeñado, entre otros cargos, el de secretario general del Instituto Nacional de la Seguridad Social (Insalud), del Plan Nacional para el Síndrome Tóxico y del Instituto Nacional de la Salud, en el que dirigió la Asesoría Jurídica desde 1994 hasta la disolución del Insalud a finales de 2002.
En los últimos diez años ha sido director de la Unidad de Bioética y Orientación Sanitaria de Madrid. El próximo jueves la Escuela Nacional de Sanidad acogerá un homenaje a este jurista. Participarán, entre otros, Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial; Fernando Lamata, exconsejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, y Carlos Romeo Casabona, director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano. En esta entrevista, repasa para Diario Médico cuestiones de actualidad y retos de futuro.
  • "Suscita muchas dificultades la posibilidad o no de objetar de conciencia en determinadas situaciones, pues no hay una ley que regule este asunto"
Sobre el CI 
En los años 90 no faltaban sentencias que ante supuestos idénticos de consentimiento informado absolvían o condenaban según la comunidad autónoma del fallo. O la célebre condena del Tribunal Supremo a un anestesista por no hacer pruebas de alergia previas a la sedación, que puso a los quirófanos de España en pie de guerra. ¿Tenemos hoy una jurisprudencia sanitaria que conoce mejor la práctica clínica? "Sin ninguna duda", afirma Sánchez Caro. "No obstante, hay que tener en cuenta que el Derecho Sanitario es un derecho nuevo, lo que significa que no siempre es fácil encontrar un criterio definitivo, tal y como sucede, por ejemplo, en los conflictos entre la intimidad relacionada con la salud y la información, o la distinción entre obligación de medios y obligación de resultado. En segundo lugar, hace falta una mayor unificación de los criterios de los diferentes tribunales, cuya resoluciones no siempre llegan al Tribunal Supremo, aunque esta cuestión responde probablemente a nuestra configuración autonómica".
Entre los hitos de las tres últimas décadas, el jurista destaca la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que significó "la consolidación de los derechos de los pacientes como eje básico y central de la relación clínica, la emergencia del principio de autonomía, el abandono de la relación vertical con el paciente como modelo exclusivo, la europeización de la bioética y el derecho sanitario españoles y la mejora de la Ley General de Sanidad hasta donde fue posible, abandonando la exigencia incondicional del consentimiento escrito y el criterio de información completa".
Más de diez años después, la norma requiere "aquilatar" algunos aspectos. Por ejemplo, explica, hoy el testamento vital "permanece vigente sine die", cuando la experiencia demuestra que las preferencias del paciente pueden cambiar con el paso del tiempo. Otra zona gris son los límites de la lex artis en este contexto o la edad para otorgarlas".
Pero existen otros ámbitos que, en lugar de reforma, requieren acción para cubrir lagunas. Sánchez Caro destaca "la necesidad de una ley que regule el secreto médico en aplicación estricta de la Constitución -que prevé que la ley regulará el derecho a no declarar sobre hechos presuntamente delictivos por razones de sigilo profesional- y la inexistencia de una norma que regule las intervenciones obligatorias: desde los internamientos involuntarios y la contención mecánica o química hasta los tratamientos forzosos por razones de salud pública o las limitaciones a otros derechos por enfermedades infecto-contagiosas".
Más regulaciones 
También echa en falta la "regulación básica de una serie de derechos específicos: enfermos terminales, discapacitados mentales, enfermedades raras, ancianos o niños", cuya ausencia "ha dado lugar a una heterogeneidad autonómica".
La Unidad de Bioética y Orientación Sanitaria de Madrid ha supuesto un observatorio privilegiado para tomar el pulso a las dudas que los profesionales afrontan en la asistencia y las dificultades que aún hoy existen para adoptar un criterio seguro.
"Hay cuestiones graves que los tribunales siguen resolviendo de manera diferente. Por ejemplo, la tensión entre derechos fundamentales, como es el caso de la vida versus libertad. Por increíble que parezca, no se puede saber de antemano lo que los jueces van a decidir en el caso de los testigos de Jehová mayores, capaces y debidamente informados. No parece que haya un encuentro posible y definitivo, lo que da lugar a situaciones difíciles en las que no se sabe qué decisión tomar. Suscita también muchas dificultades la posibilidad o no de objetar de conciencia en determinadas situaciones, pues no hay una ley que regule este asunto con carácter general".
El dato sanitario 
Un mundo aparte lo constituye la legislación sobre protección de datos. "Los datos sanitarios tienen una protección del máximo nivel, incluso cuando se trata de citas, pero esto choca con la inexistencia de redes encriptadas. La cancelación de datos también plantea dudas, pues su admisibilidad en el sistema sanitario impediría cuestiones tan importantes como la evaluación, la planificación o la investigación. La exigencia de que el consentimiento sea expreso o inequívoco, en la práctica equivale a que sea por escrito, con la consiguiente burocratización. Por ello hace falta una ley específica de protección de datos en el campo sanitario".

El futuro inmediato

Javier Sánchez Caro traza con mano firme algunos ámbitos nuevos que plantearán retos jurídicos y éticos a corto plazo. "Estamos a punto de llevar a cabo secuenciaciones completas y masivas del genoma individual, lo que va a plantear cuestiones para las que aún no estamos preparados: ¿De qué habrá que informar en tal caso a los pacientes? ¿de todos los hallazgos? En el ámbito de la medicina reproductiva, esa secuenciación ¿provocará una extensión de la práctica del aborto en presencia de las posibles anomalías genéticas?". Hay más: "Necesitamos unos principios básicos sobre telemedicina y la consolidación plena en el SNS del principio de igualdad entre los diferentes territorios".

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