Si todo va según lo previsto, dentro de poco más de un año arrancará en España el primer ensayo con una terapia génica para tratar una enfermedad rara. No será gracias a la industria, ni a las administraciones públicas. Será gracias a una fundación privada sin ánimo de lucro que ha recaudado casi un millón de euros por la solidaridad de miles de ciudadanos anónimos.
Éste de la fundación
Stop Sanfilippoes sólo un ejemplo de la nueva
financiación creativa que se está permitiendo sacar adelante proyectos científicos a los que la
crisis -o el desinterés- habría condenado de otra manera al olvido en un cajón.
Emilio López, presidente de Stop Sanfilippo, reconoce que una de las claves del éxito para que este tipo de asociaciones de afectados puedan convertirse en una parte activa -y clave- de la investigación científica es la profesionalización. "Si manejas un millón de euros tienes que ser muy estricto con las cosas, tanto con la gestión económica como con la cuestión científica". Por eso, como para muchas otras organizaciones sin ánimo de lucro que recaudan fondos para la investigación, asesorarse y contar con el apoyo de científicos y expertos en la materia es uno de los puntos claves.
Coincide en este sentido Salvador Martínez, un investigador del Instituto de Neurociencias de Alicante seleccionado por la Fundación
Walk On Project (WOP) para llevar a cabo un estudio sobre enfermedades neurodegenerativas. Los más de 160.000 euros recaudados por esta asociación proceden de acciones tan creativas como
una carrera de patos de goma que reunió a más de 40.000 personas en la Ría de Bilbao el año pasado o un festival de rock que lleva ya tres ediciones, conciertos y todo tipo de 'merchandasing' solidario.
"Dar dinero a cualquiera no ayuda a nadie, es importante contar con un comité científico que seleccione un proyecto competitivo", prosigue Salvador. En su caso, el dinero está permitiendo descubrir que las células del sistema nervioso que se desmielinizan en el caso de ciertas enfermedades neurodegenerativas como la leucodistrofia o la esclerosis múltiple pueden volver a despertar si reciben la señal adecuada. El otro proyecto becado pro WOP lo dirige Aurora Pujol desde Bellvitge en colaboración con la Universidad de Cambridge (Reino Unido).
El interés de la Fundación WOP por las enfermedades degenerativas procede de sus fundadores,
Mikel y Mentxu, padres de un niño con adrenoleucodistrofia. Igual que en el caso de José Carnero, su interés por la leucemia procede del diagnóstico a su hijo Guzmán hace tres años y medio. Su fundación,
Uno entre Cien Mil, acaba de entregar esta semana una beca de 75.000 euros a un proyecto de investigación destinado a prevenir las recaídas de estos niños.
Los 75.000 euros de
Uno entre Cien Mil proceden de las aportaciones de más de 20.000 personas a través del proyecto
Corre, que permite adquirir
dorsales solidarios de manera sencilla a través de internet, y que ha contado con la colaboración de rostros famosos como el periodista Jon Sistiaga, la actriz Leonor Watling o el entrenador del Atlético de Madrid, Diego Simeone.
"Desde el principio teníamos claro que el dinero que recaudásemos en la fundación iría destinado a un proyecto de investigación", explica Carnero pocos días después del acto de entrega del dinero al doctorManuel Ramírez de Orellana, del Hospital Niño Jesús de Madrid,seleccionado por un comité asesor externo formado por cuatro científicos expertos en este área. "También en esto nos asesoramos y queríamos que la elección del proyecto becado se hiciese mediante un concurso público", añade.
Sobre si tiene la sensación de estar haciendo el trabajo que la Administración pública ha dejado de hacer por la crisis, Carnero admite que tiene "una dicotomía de sensaciones". Por un lado, su orgullo por lo conseguido; por otro, la pena por los recortes en ciencia en España y, en medio, añade, "la sensación de que en la calle hay un enorme potencial de crecimiento". Y lo aclara así: "La colaboración en proyectos sociales aquí es del 20% en la ciudadanía, mientras que en EEUU llega al 50%. Yo he tenido que sufrir un golpe vital para dar un paso hacia adelante, pero ojalá esto sirva a más gente para abrir los ojos y dar ese paso. Porque no nos ha venido bien, como sociedad, dar por hecho que esto lo tienen que hacer otros". Algo que apoya Martínez: "Los científicos tenemos que espabilarnos. En España aún es infrecuente, pero los que hemos vivido fuera sabemos que el 50% de la financiación científica procede de fuentes privadas".
Enfermedades olvidadas
Emilio López sabe bien que en el caso de las enfermedades raras ese
olvido no se debe únicamente a la crisis; "somos 7.000 patologías diferentes y sólo el 20% tiene tratamiento. Pensar que un gobierno va a hacer frente a esto es una utopía", admite. Una idea en la que coincide la investigadora Luisa Botella, que investiga la telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT) en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC): "La caída de fondos para investigación ha sido general, pero justo en enfermedades raras, cuando llevas años siguiendo una línea y de repente se corta porque no hay fondos... es inmoral. Al investigador le genera
una inquietud psicológica y te obliga a moverte".
En su caso, ni corta ni perezosa, se plantó en un programa de televisión el año pasado para recaudar los 15.000 euros que necesitaba para contratar a una persona en su laboratorio (donde dos asociaciones de pacientes financian también el contrato de otras dos personas). Además, ha puesto en marcha una campaña de SMS solidarios (enviando las siglas HHT al 28014), vende cremas, cosméticos y lotería... "No decimos que no a ningún resquicio por donde podamos obtener financiación", admite.
Ahora, además, ha abierto una petición a través de una plataforma de microcromecenazgo para recaudar los 5.000 euros que necesitan para comprar los reactivos que utilizarán en un ensayo clínico con 10 pacientes.
iLoveSciencees una de estas plataformas nacidas de la necesidad.
Fundada por dos científicos afectados por el ERE del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, un ingeniero informático y un farmacéutico (que compatibilizan sus profesiones con este proyecto), la plataforma está pensada a partir del modelo científico tradicional de revisión por pares (peer review en inglés), por lo que un comité científico asesor (anónimo y no retribuido) valora la calidad de los proyectos que se reciben.
El perfil de las investigaciones que se suben a esta plataforma pionera en España en busca de micromecenas suele ser "de científicos que vienen rebotados de otras fuentes de financiación y que además les gusta lo que hacen y quieren comunicarlo a la sociedad. Queremos que los científicos no se encierren en su despacho".
Como explica Villar, la ciencia española ha vivido mayoritariamente de la financiación pública. "Pero en los últimos 10 años esta fuente está arruinada y la ciencia está muriendo. Nosotros sabemos que esto es sólo un complemento, no un sustituto, pero tenemos que abrirnos y vivir de varias fuentes [de financiación]". Precisamente
Botella coincide con Salvador Martínez en que también la perspectiva del investigador cambia un poco cuando el dinero para su trabajo procede de estas vías alternativas. "Las familias no buscan tanto que publiques en una revista científica, sino soluciones prácticas. Claro que te implicas más", concluyen.
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