miércoles, 28 de mayo de 2014

El nuevo Documento de la Acción Conjunta de EUCERD informa a los Estados miembros sobre los principios rectores para la aplicación de formación a los proveedores de servicios sociales

El nuevo Documento de la Acción Conjunta de EUCERD informa a los Estados miembros sobre los principios rectores para la aplicación de formación a los proveedores de servicios sociales



Eurordis, Rare Diseases Europe

El nuevo Documento de la Acción Conjunta de EUCERD informa a los Estados miembros sobre los principios rectores para la aplicación de formación a los proveedores de servicios sociales

Niños con cuidadores

Los nuevos Principios rectores para la aplicación de formación a los Proveedores de Servicios Sociales se centra en la necesidad de preparar mejor a los proveedores de servicios sociales para trabajar con las personas que padecen una enfermedad rara, dado que la asistencia proporcionada a través de los servicios sociales y políticas afectan la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Este documento, los últimos resultados de la Acción Conjunta del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD): Trabajando por las Enfermedades Raras, informa a los Estados miembros (EM), expertos en enfermedades raras, organizaciones de pacientes y demás implicados en el diseño de políticas y promoción relevantes a nivel europeo, nacional o regional proporcionando una serie de directrices para la aplicación de programas de formación destinados a los proveedores de servicios sociales.
Los principios rectores especifican los elementos que debe incluir la formación de los servicios sociales y describe una serie de medidas necesarias para establecer una formación eficiente a nivel de los EMs.  
Los expertos del grupo implicados en el desarrollo de estos principios rectores consideran que tal formación debería colaborar en los distintos sectores, incluyendo los  Centros especializados, hospitales universitarios, Servicios Sociales Especializados, organizaciones de pacientes, y  otras partes interesadas relevantes. También se recuerda a los EMs que estos programas de formación necesitan financiación sostenible y adecuada y debe ser incluida en los planes / estrategias nacionales para las enfermedades raras. Es de gran  interés la lista de Contenidos recomendados que deben incluir los Proveedores de Servicios Sociales.
Aparte de pretender aumentar la calidad de los servicios proporcionados, la formación de proveedores de servicios sociales tiene por objeto facilitar la integración de las personas  con enfermedades raras en los servicios que no son específicos a las enfermedades raras, promocionando así la optimización de los recursos a nivel de los EMs.
EURORDIS, como miembro de la Acción Conjunta de EUCERD y responsable de un Paquete de Trabajo sobre los Servicios Sociales Especializados y la Integración de las Enfermedades Raras en Políticas Sociales, colaboró con expertos del EUCERD y el colectivo de enfermedades raras para desarrollar losPrincipios Rectores, que se concretaron durante los debates en un taller celebrado en Copenhague en octubre 2013.
En julio de 2014, se distribuirán los Principios Rectores al recién formado Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 28/05/2014
Page last updated: 28/05/2014

Eurordis, Rare Diseases Europe

New EUCERD Joint Action Document informs Member States on guiding principles for implementing training for social services providers

Children with caregiverThe new Guiding Principles on Training for Social Services Providers focuses on the need to better prepare social care providers to work with people living with a rare disease, given that care provided via social services and policies is instrumental to the quality of life of patients and their families.
This document, the latest outcome of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) Joint Action: Working for Rare Diseases,informs Member States (MS), rare disease experts, patient organisations and others involved in relevant policy-making and advocacy at European, national or regional levels by providing a set of guidelines for the implementation of training programmes for social services providers.
The guiding principles specify the elements that training for social services providers should include and delineates a set of measures needed to establish efficient training at the MS level.
Experts of the multi-stakeholder group involved in the development of these guiding principles consider that such training should be collaborative across different sectors, including Centres of Expertise, university hospitals, Specialised Social Services, patient organisations, and other relevant stakeholders. MS are also reminded that these training programmes need sustainable and adequate funding and should be included in national rare disease plans/strategies. Of particular interest is the list of recommended Contents that training for Social Service Providers should include.
Besides seeking to increase the quality of services provided, training of social services providers aims at facilitating the integration of people living with a rare disease into services that are not specific to rare diseases, thus promoting the optimisation of resources at MS level.
EURORDIS, as a partner in the EUCERD Joint Action and leader of a Work Package on Specialised Social Services and the Integration of Rare Diseases into Social Policies, collaborated with experts from within the EUCERD and the rare disease community to produce the Guiding Principles, which took shape during multi-stakeholder discussions at a dedicated workshop held in Copenhagen in October 2013.
In July 2014, the Guiding Principles will be distributed to the newly formed Commission Expert Group on Rare Diseases

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 28/05/2014
Page last updated: 28/05/2014

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