DEBATE MÉMORA Y DIARIO MÉDICO
El testamento vital no acaba de consolidarse en España
Expertos defienden en un debate de DM y Mémora la utilidad del documento pero sugieren integrarlo en la relación médico-paciente y personalizarlo.
Carmen Fernández. Las Palmas de Gran Canaria | carmenfer@diariomedico.com | 23/02/2015 00:00
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De izda a dcha, Emilio José Sanz Álvarez, bioeticista; Marcos Gómez Sancho, paliativista; Josep Arimany Manso, forense, y María Die Trill, psiconcóloga, son los participantes del debate de DM y Mémora celebrado en Las Palmas de Gran Canaria. (Jesús de León)
VISTA:
El documento de voluntades anticipadas (o testamento vital, instrucciones previas o manifestaciones anticipadas) es un derecho legal y una herramienta más del paradigma de planificación y atención al final de la vida, pero su uso es aún escaso en España. Falta más divulgación entre la población y proposición y acompañamiento para realizarlo por parte de los sanitarios; integrarlo en la relación médico-paciente y personalizarlo, según concluye un debate organizado por Diario Médico y Mémora, dentro de su serie de encuentros en torno a la atención al final de la vida, titulado El documento de voluntades anticipadas: de la teoría a la práctica y celebrado en Las Palmas de Gran Canaria.
Participan Josep Arimany, presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal y Toxicología y director del Área de Praxis del Colegio de Médicos de Barcelona; María Die Trill, coordinadora de la Unidad de psicooncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón y profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid; Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Deontológica de la Organización Médica Colegial y expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, y Emilio Sanz Álvarez, bioeticista y decano en funciones de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de La Laguna, de Tenerife.
Arimany abre el diálogo informando que el testamento vital supone que "un sujeto autónomo, consciente de su responsabilidad y de su destino, planifica la fase final de su vida, en vez de delegar en sus seres más allegados. Este nuevo paradigma introduce el continuum entre la atención asistencial al final de la vida, la planificación del momento final y el legado posterior (material e inmaterial)".
El origen de este tipo de documento se le atribuye a Luis Kutner, abogado de Chicago, que desde 1967 defiende la necesidad de expresar por escrito voluntades relativas a tratamientos médicos en caso de enfermedad terminal.
CONVENIO DE ASTURIAS
"Desde 2000 se ha producido en España un gran desarrollo de legislación sobre este tipo de documento", dice Arimany.
"Desde 2000 se ha producido en España un gran desarrollo de legislación sobre este tipo de documento", dice Arimany.
La primera norma fue la catalana -Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de la información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, y al documentación clínica- y luego llegó la nacional -Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica-. A partir de ahí el resto de comunidades autónomas fueron aprobando sus normas. El Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, y la Orden SCO/2823/207, de 14 de septiembre, permitieron la creación del registro nacional. El origen de esta legislación está en el Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina (Convenio de Asturias, 1997), del Consejo de Europa.
HISTORIA CLÍNICA
Según Gómez Sancho, "en España la utilización por parte de la población del documento de voluntades anticipadas es escaso, en todos estos años sólo he visto a un paciente con uno. A lo largo del proceso asistencial vas hablando con el enfermo, se establece una relación de confianza, se comentan los temas y se apunta todo en la historia clínica, que es como la caja negra de los aviones. Por eso nunca hemos tenido necesidad de recurrir a ningún papel de ningún tipo. Quizá ese documento tenga sentido para personas que han sufrido un accidente y han quedado en coma".
Según Gómez Sancho, "en España la utilización por parte de la población del documento de voluntades anticipadas es escaso, en todos estos años sólo he visto a un paciente con uno. A lo largo del proceso asistencial vas hablando con el enfermo, se establece una relación de confianza, se comentan los temas y se apunta todo en la historia clínica, que es como la caja negra de los aviones. Por eso nunca hemos tenido necesidad de recurrir a ningún papel de ningún tipo. Quizá ese documento tenga sentido para personas que han sufrido un accidente y han quedado en coma".
Aporta Gómez-Sancho estos datos: en Estados Unidos lo utilizan entre el 20 y el 35 por ciento de la población, y en España, el 0,2 por ciento -en el registro nacional figuran unos 177.000 documentos (2014)-". A su juicio, las personas que ejercen este derecho "lo hacen por el temor a la obstinación terapéutica".
Sanz asevera que "en ocasiones la llamada obstinación terapéutica es más de medicina defensiva, de hacer las cosas por si acaso. En nuestro país no hemos llegado a los niveles de la llamada malpractice crisis de Estados Unidos".
Sanz asevera que "en ocasiones la llamada obstinación terapéutica es más de medicina defensiva, de hacer las cosas por si acaso. En nuestro país no hemos llegado a los niveles de la llamada malpractice crisis de Estados Unidos".
CONTEXTO PSICOLÓGICO
Die Trill introduce la importancia del contexto psicológico de cada paciente: "Hacer un testamento vital cuando estás bien es complicado. Las preferencias dependen del ahora; no sabemos qué pasará en el futuro. En patologías como el cáncer en las que hace falta una postura positiva es incongruente plantear un documento de este tipo. Hablamos mucho de autonomía del paciente pero en algunas culturas es difícil implementarlo. Hay culturas en las que cuenta mucho la familia; en España, por ejemplo, la familia participa mucho más que en los países anglosajones".
Die Trill introduce la importancia del contexto psicológico de cada paciente: "Hacer un testamento vital cuando estás bien es complicado. Las preferencias dependen del ahora; no sabemos qué pasará en el futuro. En patologías como el cáncer en las que hace falta una postura positiva es incongruente plantear un documento de este tipo. Hablamos mucho de autonomía del paciente pero en algunas culturas es difícil implementarlo. Hay culturas en las que cuenta mucho la familia; en España, por ejemplo, la familia participa mucho más que en los países anglosajones".
Gómez Sancho aporta este otro aspecto burocrático: "El encargado del registro en Canarias manifiesta que no se puede poner en el documento nada que sea ilegal, pero, ¿cómo sabe el paciente qué es legal y qué no lo es?".
En opinión de Arimany, los modelos impresos que usan las comunidades autónomas "son muy malos. Es muy difícil hacer un documento de este tipo sólo poniendo cruces, es algo que va en contra del principio de autonomía. Hay que ir hacia un documento personalizado y más acorde con las diferentes patologías".
Herramienta más allá del consentimiento informado y muy útil
El forense Josep Arimany defiende el documento de voluntades anticipadas "como una herramienta para el clínico de gran utilidad para aplicar el principio ético y legal básico que es el principio de autonomía. El documento es un paso más allá del consentimiento informado en el contexto de respeto a la autonomía del paciente, y responde a la necesidad de reflejar sus deseos cuando por incapacidad de éste no pueda manifestarlos directamente. Valdría la pena modificar estos documentos según la circunstancia de nuevas patologías que puedan aparecer".
Y recuerda que cualquier persona puede rechazar un tratamiento y los profesionales están obligados a cumplirlo: "Deben inscribirlos en la historia clínica, tenerlos en cuenta en las decisiones y razonar por qué no se sigue lo indicado". Arimany apunta que no pueden incluirse en el documento manifestaciones contrarias al ordenamiento jurídico, que no se ajustan a la buena práctica clínica (lex artis) o que no se corresponden exactamente con el supuesto de hecho que se hubiera previsto al otorgarlas.
El bioeticista Emilio José Sanz expone el caso de un paciente con respiración asistida que rechaza mantenerla: "Es duro y triste, pero es limitación de esfuerzo terapéutico". El paliativista Marcos Gómez está de acuerdo: "Las personas pueden rechazar tratamientos. El problema del respirador es que si se retira el enfermo muere en 5 minutos y por eso hay recelo". Sanz asiente: "Es diferente sedar al paciente que quitarle el respirador. La sedación no le mata sino que le evita sufrimiento, siempre que la dosis sea mínima (no eutanásica)".
A juicio de Arimany los aspectos más problemáticos son: decidir si el paciente tiene competencias para otorgar e interpretar las circunstancias concretas.
La mayoría puede tomar decisiones hasta el final
El bioeticista Emilio José Sanz se pregunta: "¿Cuántas personas mueren incapacitadas (para decidir)? La mayoría pueden tomar decisiones hasta el final. Un documento elaborado a los 18 años de edad no será nunca igual que uno hecho a los 50 o cuando estás muy enfermo". El paliativista Marcos Gómez Sancho asegura que "la mayoría de la gente lo que quiere es no morir en cuidados intensivos y en soledad. Es el principal motivo por el que se hace este documento".
La profesión médica y los centros sanitarios no parecen interesados en el tema, según se desprende de lo expuesto en el debate. Gómez Sancho dice que "la muerte se vive como un fracaso profesional y por eso los médicos suelen rechazar la firma de certificados de defunción". Sanz cree que el interés es más en el caso de pacientes con preferencias especiales, como los Testigos de Jehová.
El forense Josep Arimany cree que hay "un gran desconocimiento entre los médicos y resto de sanitarios sobre la materia. La mayoría de la población también desconoce que tiene esta opción". Sanz cree que es relevante que la gente se plantee "¿Y si yo no puedo decidir de quién me fío? Eso ayuda muchísimo a organizar el fin de la vida".
CONCLUSIONES
UN DERECHO
El documento de voluntades anticipadas es un derecho que se fundamenta en el respeto de la autonomía del paciente, pero sólo lo ha ejercido el 0,2% de la población
El documento de voluntades anticipadas es un derecho que se fundamenta en el respeto de la autonomía del paciente, pero sólo lo ha ejercido el 0,2% de la población
DIVULGACIÓN
Es necesaria una tarea divulgativa entre la ciudadanía, y los profesionales sanitarios son esenciales para ayudar a sus pacientes a expresar sus voluntades
Es necesaria una tarea divulgativa entre la ciudadanía, y los profesionales sanitarios son esenciales para ayudar a sus pacientes a expresar sus voluntades
LEGISLACIÓN
Desde el año 2000, tras el Convenio de Oviedo del Consejo de Europa, se ha producido en España un gran desarrollo legislativo sobre testamento vital.
Desde el año 2000, tras el Convenio de Oviedo del Consejo de Europa, se ha producido en España un gran desarrollo legislativo sobre testamento vital.
PROBLEMÁTICO
Para los profesionales sanitarios lo más problemático es decidir si el paciente tiene las competencias para otorgar y la interpretación de las circunstancias concretas.
Para los profesionales sanitarios lo más problemático es decidir si el paciente tiene las competencias para otorgar y la interpretación de las circunstancias concretas.
CONTENIDO
No pueden incluirse en el documento de voluntades manifestaciones contrarias al ordenamiento jurídico o que no se ajustan a la buena práctica clínica (lex artis).
No pueden incluirse en el documento de voluntades manifestaciones contrarias al ordenamiento jurídico o que no se ajustan a la buena práctica clínica (lex artis).
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