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EUROPLAN Conferences - Promoting National Rare Disease Policy
The European Project for Rare Diseases National Plans Development (EUROPLAN) has been instrumental in stimulating debate around rare disease policy across the EU, notably through the establishment of EUROPLAN National Conferences. The project has supported the development of national rare disease plans and produced a common set of recommendations and indicators for these plans.
Since 2012, 23 out of 24 EUROPLAN National Conferences have been organised by national rare disease alliances and EURORDIS within the framework of the European Joint Action on Rare Diseases (2011-2015).
The strength and success of the EUROPLAN National Conferences lie in the philosophy of one common approach and format for all countries, applying the following principles so that conferences:
- Are patient-centred.
- Involve varied stakeholders (including clinicians, scientists, health authorities and patient groups) to incorporate all views and facilitate consensus.
- Follow a common format and content guidelines covering all main key policy areas from the governance of a national rare disease plan, to codification and registration of rare diseases, research, access to medical care, orphan medicinal products and adapted social services.
- Facilitate the integration of EU measures and recommendations into national policies and national health systems, for example, quality criteria for rare disease Centres of Expertise and also the EU Directive on Patients' Rights in Cross-border Healthcare.
National rare disease alliances all agree that EUROPLAN Conferences have provided a great opportunity to bring various stakeholders together and that they have been fundamental in furthering discussion around EU rare disease policy.
Phase one of EUROPLAN (2008-2011), during which a first round of 15 EUROPLAN National Conferences took place, emphasised the need to adopt a national rare disease plan or to sustain any plan already in place. A report on the main results of these 15 EUROPLAN Conferences is available here.
Phase two of EUROPLAN (2012-2015) focuses on challenges experienced during the adoption and implementation of national plans and on how to turn national plan provisions into a reality that positively impacts the everyday life of people living with a rare disease. The second round of EUROPLAN National Conferences will finish in May 2015 when the Irish National Conference will take place.
The majority of final EUROPLAN National Conference reports from phase two are now available. These reports reflect on national discussions around rare disease policy that took place during the implementation phase of national rare disease plans.
It is important that rare disease patient organisations all over Europe continue to fuel national plans and participate in national and European decision-making. Significant progress has been made in recent years in terms of recognising rare diseases as a health priority but there is still a long way to go to ensuring equal access to care and social services for rare disease patients. All parties should work to maintain momentum in order to foster the implementation and sustainability of national rare disease plans across the EU.
The next EURORDIS Membership Meeting (29-30 May 2015, Madrid) will serve as a forum to exchange on national experiences and reflect on next steps in the development of national plans.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Conferencias EUROPLAN: Promoviendo las Políticas Nacionales en el ámbito de las Enfermedades Raras
Conferencias EUROPLAN: Promoviendo las Políticas Nacionales en el ámbito de las Enfermedades Raras
El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (EUROPLAN) ha sido determinante para estimular el debate en torno a la implementación de políticas para las enfermedades raras en toda la UE, especialmente mediante las Conferencias Nacionales EUROPLAN. El proyecto ha financiado el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras y ha elaborado un conjunto de recomendaciones e indicadores para estos planes.
Desde 2012, 23 de las 24 Conferencias Nacionales EUROPLAN han sido organizadas por las alianzas nacionales de enfermedades raras y EURORDIS dentro del marco de la Acción conjunta europea sobre las Enfermedades Raras (2011-2015).
La fortaleza y el éxito de las Conferencias Nacionales EUROPLAN residen en la filosofía de un enfoque y formato comunes para todos los países, aplicando los siguientes principios:
- Estar centradas en los pacientes.
- Implicar a las diversas partes interesadas (incluyendo a clínicos, científicos, autoridades sanitarias y grupos de pacientes) para incorporar todos los puntos de vista y facilitar el consenso.
- Seguir un formato y directrices de contenido comunes que abarquen todos los principales ámbitos políticos clave, desde el gobierno de un plan nacional para las enfermedades raras hasta la codificación y registro de las enfermedades raras, investigación, acceso a la asistencia sanitaria, medicamentos huérfanos y servicios sociales adaptados.
- Facilitar la integración de medidas y recomendaciones de la UE en políticas nacionales y sistemas nacionales de salud, por ejemplo, criterios de calidad para los Centros especializados en enfermedades raras y también la Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza.
Todas las alianzas nacionales de enfermedades raras afirman que las Conferencias EUROPLAN han sido una gran oportunidad para reunir a distintas partes interesadas y ha resultado muy importante a la hora de promover los debates en torno a la política de enfermedades raras en la UE.
La Fase una de EUROPLAN (2008-2011), durante la cual se celebró una primera serie de 15 Conferencias Nacionales EUROPLAN, destacó la necesidad de adoptar un plan nacional o mantener el ya existente. Está disponible aquí un informe sobre los principales resultados de estas 15 Conferencias EUROPLAN.
La Fase dos de EUROPLAN (2012-2015) se centra en los desafíos experimentados durante la adopción e implementación de los planes nacionales y en cómo convertir las provisiones de los planes nacionales en una realidad con un impacto positivo en la vida diaria de las personas que padecen una enfermedad rara. La segunda serie de Conferencias Nacionales EUROPLAN terminará en mayo con la Conferencia Nacional irlandesa.
Ahora están disponibles la mayoría de los informes finales de las Conferencias EUROPLAN de la fase dos. Estos informes reflexionan sobre los debates nacionales en torno a las políticas para las enfermedades raras que se celebraron durante la fase de implementación de los planes nacionales para las enfermedades raras.
Es importante que las organizaciones de pacientes de enfermedades raras de toda Europa sigan alentando los planes nacionales y participando en las tomas de decisiones a nivel nacional y europeo. En los últimos años se han hecho grandes progresos en cuanto al reconocimiento de las enfermedades raras como prioridad sanitaria, pero todavía queda mucho para asegurar el acceso equitativo a la asistencia y los servicios sociales para los pacientes con enfermedades raras. Todos debemos trabajar para mantener el impulso y así promover la implementación y sostenibilidad de los planes nacionales en toda la UE.
La próxima reunión de miembros de EURORDIS (29-30 de mayo 2015, Madrid) servirá como foro para el intercambio de experiencias y reflexionar sobre los siguientes pasos en el desarrollo de planes nacionales.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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