miércoles, 20 de enero de 2016

Feder reclama una red de unidades específicas de enfermedades raras (CSURes) más amplia y coordinada

Feder reclama una red de unidades específicas de enfermedades raras (CSURes) más amplia y coordinada



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Esta mañana, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su nueva identidad corporativa, al tiempo que ha instado a las autoridades sanitarias, presentes y futuras, a que potencien la red nacional de CSURes, Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, dedicados monográficamente a las patologías poco frecuentes.
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hizo balance este martes, 19 de enero, de la trayectoria de la entidad evocando sus comienzos en 1999. Desde entonces, según las cifras aportados por el directivo, se ha prestado ayuda a más de 200.000 personas, existiendo actualmente 21 grandes proyectos, junto a una completa cartera de servicios. El casi medio centenar de profesionales dedicados exclusivamente a la federación ofrece cada día servicios de informaciónorientaciónapoyo psicológico y más recientemente también asistencia jurídica desde un departamento propio. Un abanico de prestaciones que recientemente también ha incorporado el sistema de vídeoconferencia para minimizar el impacto de la dispersión geográfica en aquellas áreas en las que las asociaciones de la entidad tienen más dificultades para cumplir su cometido. Junto a esto, Feder reforzará sus campañas de captación de fondos para igualmente contribuir a la marcha económica de sus asociados. Aunque, según precisó Carrión, la actividad de la federación no sólo se ciñe al ámbito nacional, sino que su colaboración es plena con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, existiendo contactos también con el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras. Precisamente en este terreno, el presidente de la federación quiso recalcar la importancia de dicha investigación, ya que es el futuro de las personas que conviven con las enfermedades raras, estando Feder inmersa en proyectos muy importantes para su desarrollo. Todo ello en un país con excepcionales investigadores y centros de innovación.
A continuación, la directora de Feder, Alba Ancochea, resumió las líneas maestras del Plan Estratégico Feder 2016-2018, encuadrado dentro del macro-programa “Unidos para crecer”, en el que colaboran las 300 asociaciones que componen la federación. Como principal eje, toda la actividad asociativa orbitará durante 2016 en torno al “Proyecto Común” que armonizará la búsqueda de los objetivos de cada asociación-miembro en sintonía con los fines comunes a todas las demás. Para ello, se trabajará desde las 21 redes europeas de referenciaen enfermedades raras con los grupos de patologías de España y sus 7 delegaciones y 12 coordinaciones de zona. Ancochea también destacó el relativo atraso que sufre el país respecto al resto de Europa debido a lo inmaduro de su sistema socio-sanitario y la falta de la suficiente concienciación social, a pesar de disponer de una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras promovida por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En materia de hospitales, la directora de Feder adelantó que la federación va a promover la designación de nuevos CSURes, Centros, Servicios y Unidades de Referenciadel SNS, parapatologías que todavía no cuentan con ellos y que se incremente la colaboración entre aquellos que se dediquen a la misma enfermedad rara. Así mismo, Feder seguirá insistiendo para que haya consorcios de asistencia sanitaria con el objetivo de que los pacientes opten siempre a la totalidad de la cartera de servicios  y a los centros de referencia que necesiten para eldiagnóstico y tratamiento de sus enfermedades. En cuanto a la innovación y la investigación, Feder dedicará los próximos años a crear un comité científico y un programa nacional para lacaptación de fondos destinados igualmente a investigación. Siendo así mismo fundamental seguir trabajando para garantizar el acceso equitativo a la asistencia. En el momento actual, ya están representadas en Feder 630 patologías que van desde lossíndromes superespecíficos a las aciemias, ciertas artritisataxiasatrofiasdéficits,displasiasdistrofiasencefalopatíasesclerosisfibrosishemoglobinopatías,insuficienciasmiopatíasneumoníaspénfigospolineuropatíasporfirias, determinadostumoresvasculitis o lupus, por citar sólo algunas de ellas.
La encargada de presentar el nuevo logotipo de Feder fue Juana María Sáenz, tesorera y delegada del País Vasco en la Federación, quien destacó los nuevos colores de la identidad corporativa de la federación como una mezcla de pasión y entorno sanitario, con la singularidad de las enfermedades raras expresada por la distinción visual de uno de los cuatro pétalos del trébol.


PIE DE FOTO:    Responsables de la junta directiva de Feder: Alba Ancochea (directora general), Juan Carrión (presidente) y Juana María Sáenz (tesorera)
Feder reclama una red de unidades específicas de enfermedades raras (CSURes) más amplia y coordinada

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