Diagnóstico, I+D, fondos, formación y equidad, en la diana

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, sociedades científicas, investigadores y gobiernos autonómicos, nacionales e internacionales ponen el foco en las mejoras que son necesarias. Financiación, diagnóstico, equidad, investigación y formación, en la diana.

José A. Plaza | 29/02/2016 12:23

Las enfermedades poco frecuentes han ganado mucha visibilidad en los últimos años. Las asociaciones de pacientes, los investigadores, las sociedades médicas y los gobiernos han impulsado su presencia en la agenda social y política, pero aún hay muchos flecos que lastran un adecuado abordaje.

Como informó DM la semana pasada, en España cerca de 3 millones de españoles sufren por algún tipo de enfermedad rara. De ellos, el 43 por ciento no dispone de un tratamiento o si se beneficia, no es el óptimo.

La Federación Española de Enfermedades Raras ha alertado de que España no está preparada para trabajar en red con Europa, y de que la falta de fondos lastra los centros de referencia.

Investigación de nuevas soluciones terapéuticas con más implicación de la industria y los estudios independientes; más financiación; mejoras en el acceso a las terapias, con fomento de la igualdad y la equidad entre autonomías, e impulso del modelo de centros de referencia, lastrado por el abandono del Fondo de Cohesión, son algunas de las reformas que piden pacientes y profesionales.

Éstas son algunas de las sugerencias que se han lanzado hoy desde el entorno profesional para mejorar el abordaje de estas patologías, aprovechando el Día Mundial.

El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a mejorar la coordinación entre autonomías y, según Aitor Aparicio, director del Centro de Referencia Estatal de Burgos (Creer), trabaja en un catálogo de centros de referencia en la UE para poder mejorar el tratamiento a todos los afectados.

Semergen ha puesto hoy a la atención primaria el reto de reducir el tiempo de demora diagnóstica, que actualmente se estima en unos 6 años para adultos y en torno a los 1,5 años para menores: "Debemos tener presentes los test de diagnóstico precoz, la historia familiar y la sospecha de estado de enfermedad, especialmente ante consultas reiteradas", ha dicho Alfredo Avellaneda, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de Semergen.

Siguiendo con el primer nivel asistencial, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (Aepap) ha lamentado hoy que "los recursos socio-sanitarios disponibles estén poco accesibles" y ha pedido más formación: el 92,7 por ciento de los encuestados por la sociedad estaría interesado en recibir formación continuada en enfermedades raras.

En atención hospitalaria, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha pedido impulsar la investigación. Según ha añadido, el acceso a muchas terapias "está condicionado tanto por barreras económicas como por la falta de redes de soporte indispensables a nivel familiar, social y estatal". También ha solicitado poner más en valor la figura del cuidador principal de este tipo de pacientes.

El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) ha aprovechado el Día Mundial para solicitar la creación de Unidades Especializadas en Tumores Raros para mejorar la calidad asistencial de los pacientes afectados de estas patologías.

La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) se ha sumado a la petición a las Administraciones de más inversión en investigación y formación.