Pilar Laguna. Murcia | 12/02/2016 14:42
La Consejería de Sanidad de Murcia ha elaborado una monografía con la prevalencia deenfermedades raras según los datos recogidos hasta 2013 en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región (SIER), que se puso en marcha en 2010. El SIER se nutre de hasta 42 fuentes de información, de las que 12 son registros existentes, 25 servicios clínicos y 5 de asociaciones de pacientes.
En el acto ha estado presente el presidente de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, que ha desvelado que el Premio Nacional de Investigación FEDER 2016 ha recaído precisamente en el SIER de Murcia. Carrión ha asegurado que Murcia es una de las autonomías que dispone de mejor metodología para obtener información sobre las ER.
Según la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, el trabajo llevado a cabo por el servicio de Planificación y Financiación Sanitaria de este departamento permitirá un mejor conocimiento de los pacientes diagnosticados con este tipo de enfermedades, actualmente 65.125 en la comunidad autónoma.
El SIER ha llegado a registrar datos de 87.310 residentes en la autonomía murciana, pero el 25,2 por ciento ya había fallecido al elaborar la monografía, por lo que la prevalencia actual de ER sería de un 4,4 por ciento.
Guillén, que en su actividad clínica e investigadora aborda aspectos genéticos de las enfermedades infantiles raras, ha explicado que estas enfermedades afectan por igual a hombres y mujeres, aunque se concentran principalmente en la infancia por que en un 26 por ciento son anomalías congénitas, seguidas en número del grupo de enfermedades endocrinas y metabólicas (18 por ciento).
La consejera ha destacado que la monografía analiza el factor relevante de la discapacidad. Una de cada tres personas con ER tiene ese reconocimiento oficial, y de ellas, la cuarta parte tienen el grado máximo de discapacidad.
Recientemente Sanidad creó una Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raraspara concretar las pautas del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras y adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional.
También se han emprendido acciones relacionadas con el Decreto 223/2015, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del SIER, y del Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras para interconectar los registros autonómicos.
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