Feder echa en falta operatividad en el registro enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido al Ministerio mejoras en el desarrollo del registro de este tipo de patologías.

Redacción | 26/04/2016 13:43

Juan Carrión, Alba Ancochea, Alfonso Alonso y Rubén Moreno

El presidente de Feder, Juan Carrión, y la directora de la federación, Alba Ancochea, en una de las reuniones mantenidas el año pasado con el ministro Alfonso Alonso y con el (por entonces) secretario general, Rubén Moreno. (Ministerio de Sanidad)

El real decreto que regula el registro de enfermedades raras se publicó el pasado mes de diciembre, pero los pacientes temen que le falte desarrollo y capacidad operativa. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) cree que el paciente está infrarepresentado, que carece de viabilidad económica y que la norma se queda corta para atender las necesidades de los afectado y del sector.

Alba Ancochea, directora de Feder, señala que el Ministerio, pese a haberlo prometido, "no garantiza que vaya a existir una Comisión de Seguimiento en el registro, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados".

Feder tiene claro que el registro, y al decreto que lo ampara, le falta contenido: "Debería ser una herramienta que sirviera no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos, sino también para tener como centro a los pacientes y facilitar la investigación. Tememos que pueda quedar infrautilizado a pesar de su potencial".

La federación, que le ha transmitido al Ministerio de Sanidad sus dudas sobre el proyecto, también alerta sobre una posible duplicidad: "Nos preguntamos qué sucederá con la base de datos anterior a la creación del registro, que continua siendo gestionada por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER); el Real Decreto no especifica cómo se gestionará".

Su última crítica es para la falta de financiación: "La creación del nuevo registro no contempla una partida específica ni mención alguna que garantice la sostenibilidad económica de su funcionamiento".