ESTRATEGIA NACIONAL
La familia asume el 87% del coste en patologías neurodegenerativas
Sanidad y autonomías aprobarán esta semana una estrategia nacional para estos pacientes. El documento incluye recomendaciones en paliativos y coordinación entre niveles.
Laura G. Ibañes. Madrid | laura.gutierrez@diariomedico.com | 11/04/2016 00:00
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El Consejo Interterritorial de Salud dará esta semana el visto bueno a la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, un documento que llega con tres años de retraso desde que Ministerio y autonomías pactaron su elaboración para mejorar la atención a este colectivo.
Tal y como avanzó DM la pasada semana, el nuevo documento se articula en ocho líneas estratégicas y once objetivos y constituye sólo la primera parte del plan global que autonomías y Ministerio quieren trazar y que se concretará en un nuevo documento específico para los cinco grupos principales de patologías neurodegenerativas: Alzheimer y otras demencias, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Huntington y esclerosis múltiple.
- La nueva estrategia nacional para enfermedades neurodegenerativas pide simplificar los visados y el uso de fármacos fuera de indicación de su ficha
El documento elaborado hasta el momento, como es habitual en todas las estrategias nacionales, incluye una aproximación a los datos epidemiológicos y recomendaciones de carácter muy general.
Sin embargo, el texto especifica ya algunas cuestiones clave, y asume sin tapujos que existe infradiagnóstico del grueso de patologías en sus fases más leves y estimaciones de la prevalencia demasiado variables, además de que el 87 por ciento del coste en el que incurren estos pacientes (no sólo por cuidados médicos directos) recae sobre el bolsillo de las familias, sufragándose sólo el 13 por ciento con fondos públicos.
Sin embargo, el texto especifica ya algunas cuestiones clave, y asume sin tapujos que existe infradiagnóstico del grueso de patologías en sus fases más leves y estimaciones de la prevalencia demasiado variables, además de que el 87 por ciento del coste en el que incurren estos pacientes (no sólo por cuidados médicos directos) recae sobre el bolsillo de las familias, sufragándose sólo el 13 por ciento con fondos públicos.
Concretamente, el documento recoge estimaciones delcoste de las demencias al año por valor de 8.200 millones de euros (con estimaciones muy variables de entre 18.000 y 52.000 euros al año por paciente), lo que representaría más del 10 por ciento de todo el presupuesto sanitario si ese coste fuese asumido por las arcas públicas que, sin embargo, sólo cargan con alrededor del 13 por ciento del total, dejando en manos de las familias el resto. Estos costes, con todo, no sería íntegramente sanitarios: el 52 por ciento de ellos corresponden, de hecho, a costes de cuidados informales.
En este sentido, hace tan sólo algunas semanas que NeuroAlianza, que integra a varias sociedades científicas relacionadas con la cuestión, presentó un estudio sobre los costes asociados a las enfermedades nerodegenerativas en España y denunció esa misma sobrecarga de responsabilidades económicas sobre las familias.
La nueva estrategia, con todo, profundiza poco en lo económico y se centra más en trazar líneas de actuación para las autonomías.
En materia de prevención y detección precoz, pide fomentar estilos de vida saludable, pero también a incluir programas específicos para estimular la reserva cognitiva, desarrollar programas de sensibilización al médico de primaria para la detección precoz e implantación de análisis y consejo genético a jóvenes con predisposición hereditaria.
La segunda línea estratégica trazada en el documento, dedicada a la atención sanitaria y social, insta a las autonomías a elaborar planes integrales de atención a estas enfermedades y a la creación de planes individualizados que incluyan una valoración no sólo clínica sino también del riesgo social. Además, se propone potenciar la telemedicina y a establecer mecanismos de comunicación permanente entre hospitales, primaria, servicios sociales y residencias.
Medicamentos
Junto a estas medidas, se reclama que las autonomías simplifiquen los criterios de visados y uso de fármacos en indicaciones fuera de la ficha técnica, que permitan el acompañamiento de los pacientes en todo momento (incluidas las urgencias) por un familiar o cuidador y que diseñen un mapa de recursos disponibles y unidades de referencia para cada patología en su autonomía, así como protocolos de derivación para segunda opinión.
Junto a estas medidas, se reclama que las autonomías simplifiquen los criterios de visados y uso de fármacos en indicaciones fuera de la ficha técnica, que permitan el acompañamiento de los pacientes en todo momento (incluidas las urgencias) por un familiar o cuidador y que diseñen un mapa de recursos disponibles y unidades de referencia para cada patología en su autonomía, así como protocolos de derivación para segunda opinión.
Como recomendación específica, se pide la creación de unidades interdisciplinares para los casos más complejos y mejora de las visitas domiciliarias.
En paralelo, se reclama fortalecer los planes de rehabilitación para que los pacientes cuenten con un plan desde el inicio. En el caso de pacientes en fases más avanzadas, la estrategia insta a que puedan optar a cuidados paliativos en su zona básica tanto en el domicilio como en los hospitales.
Respecto a los cuidadores, se propone establecer programas de respiro que permitan su descanso y acciones formativas.
Respecto a los cuidadores, se propone establecer programas de respiro que permitan su descanso y acciones formativas.
Gestión de casos
La cuarta línea estratégica, dedicada a la coordinación sanitaria y social recomienda impulsar la gestión de casos sociosanitarios y los comités de coordinación sociosanitaria de zona básica y establecer sistemas para que el informe de alta sea accesible de forma inmediata por parte de atención primaria.
La cuarta línea estratégica, dedicada a la coordinación sanitaria y social recomienda impulsar la gestión de casos sociosanitarios y los comités de coordinación sociosanitaria de zona básica y establecer sistemas para que el informe de alta sea accesible de forma inmediata por parte de atención primaria.
En cuanto a la línea estratégica sobre autonomía del paciente, el documento reconoce lanecesidad de difundir mejor la posibilidad de redactar voluntades anticipadas e insta a regular con protocolos o legislación los "procedimientos de contención física y química o cualquier medida restrictiva", así como formar a los profesionales.
La estrategia propone también la mejora de la participación e las asociaciones y sociedades científicas e insta a las autonomías a "facilitar el acceso a cursos de formación continuada a los profesionales".
Finalmente, la línea estratégica dedicada a la investigación, quiere incluir en las convocatorias de proyectos líneas interdisciplinarias sobre enfermedades neurodegenerativas, impulsar la donación de tejido cerebral y promover la creación de registros de pacientes.
Costes no sólo sanitarios
A los costes sanitarios que generan las enfermedades neurodegenerativas hay que añadir otros muchos costes directos en cuidadores, rehabilitación, sillas de ruedas, etc..., que recaen sobre el bolsillo de las familias. El estudio presentado por NeuroAlianza y la Universidad Complutense estimó de media 23.000 euros en costes para la familia al año (13.000 de ellos en costes directos).
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