domingo, 22 de mayo de 2016

bioetica & debat - Libros: Ética en la investigación de las enfermedades raras

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Bioètica - Debat

Ética en la investigación de las enfermedades raras


ética-en-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras.pdf

Directores: Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau
Edición: Ergo, 2016 


Los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara (ER) o poco frecuente en nuestro país se enfrentan a diario a una problemática asociada directamente al desconocimiento, la dificultad de acceso a la información y la localización de los profesionales o centros especializados. Como consecuencia, la realidad nos deja datos como que, en el 30% de los casos, la demora diagnóstica conlleva el agravamiento de la enfermedad o que, en más del 40% de ellos, no se dispone de tratamiento o, si se dispone, no es el adecuado.
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