#MiPrioridadEnSanidad. María José Más: dejen de mirar para otro lado

La neuropediatra María José Mas es la séptima firma en la serie de colaboraciones de 10 profesionales 2.0 para el especial #EleccionesDM previo al 26-J. Lea también los post de Enrique Gavilán, Pilar Barral, Pedro Soriano, Jesús Martínez, Esther Gorjón y Jaime del Barrio.

María José Más. Neuropediatra | 16/06/2016 11:30

María José Mas, neuropediatra, participa en #MiPrioridadEnSanidad (M.J.Mas -twitter-)

Elecciones repetidas. No creo que cambien mucho los cromos. Las personas de a pie mantenemos nuestras opiniones mucho más tiempo del que las mantienen los políticos.

La Sanidad no parece ser un tema prioritario para los partidos. En sus programas suelen proponer vaguedades sin medidas concretas, para que suenen bien a cualquiera. Y es que eso es lo que ha sucedido con el Sistema de Salud español, que se ha usado durante demasiado tiempo como promesa electoral y después como herramienta política. ¿Para que cambiarlo?Parece que ya les parece bien como está.

Diario Médico me ha invitado a exponer #MiPrioridadEnSanidad para estas nuevas#eleccionesDM. Mi especialidad es la pediatría y la neuropediatría y me parece prudente hablar de lo que mejor conozco, así que expondré ideas para mejorar la salud infantil, con miras a la inversión de futuro que supone hacerlo bien.

No hay que inventar la rueda, sino dejar de mirar para otro lado

Todas las autonomías dedican muchos esfuerzos al niño sano en forma de revisiones periódicas de salud. Los famosos programas del niño sano. Cada una tiene el suyo propio, bien distinto al de las demás.

Tampoco coinciden los calendarios vacunales, ni en las vacunas que se administran ni en las edades a las que se vacunan. ¿Tan difícil es unificar esto? Una cosa sencilla, que no consume recursos, y en la que la inmensa mayoría de pediatras estamos de acuerdo.

Además de unificar los programas de salud, debería revisarse su calidad. Consumen una enorme cantidad de recursos y fallan en detectar problemas graves, como los trastornos del espectro del autismo.

Sería mucho mejor ofrecer educación sanitaria a las familias mediante charlas en atención primaria y mejorar la detección de factores de riesgo familiares y personales ya desde el momento del nacimiento en el hospital. Esto permitiría dirigir los esfuerzos de detección a los niños con mayor probabilidad de tener un problema; se nos escaparían muchos menos y el programa sería más eficaz.

Otra gran cantidad de recursos se dedican a atender al niño con patología aguda banal, la más frecuente a cualquier edad. Los problemas de salud leves tienen un acceso fácil y rápido al pediatra con lo que se consigue una relativa satisfacción del "usuario", que renuncia así a la palabra paciente.

Bastaría con alargar el MIR un año y dedicar los dos últimos a la especialidad escogida

¿Pero que pasa con los pacientes? ¿Qué pasa cuando un niño "abandona" la lista de los que están sanos, o se les pasará enseguida, y pasa a la de los que están gravemente enfermos mucho tiempo? ¿Recibe la atención que merece quien más la necesita? Ésos son los niños que me preocupan, los niños que sufren un problema crónico y grave. Los verdaderos pacientes del sistema.

Estos niños necesitan pediatras especializados en su patología: cardiología, neurología, endocrinología, neonatología, etc. Pero, a diferencia de lo que sucede en la medicina de adultos, estas especialidades no están reconocidas. Reconocer las especialidades pediátricas es prioritario, ¡para ya mismo! Reconocerlas de iure -por ley- como ya se reconocen de facto -en la práctica-. Un título oficial es la mejor garantía para el paciente.

Esta es otra solución que tampoco consume recursos, la mayoría nos hemos formado con nuestro propio esfuerzo, personal y económico, y la mayoría de hospitales de tercer nivel tienen ya unidades acreditadas para formar especialistas en las distintas áreas pediátricas. Bastaría con alargar el MIR un año y dedicar los dos últimos a la especialidad escogida. Esto es claramente una cuestión de voluntad política.

Además, el paciente crónico infantil suele ser un paciente complejo que acude a menudo al sistema sanitario donde se encuentra con muchos problemas: tratamientos largos y caros financiados parcialmente (fármacos y ortesis) o nada financiados (pañales, logopedia, psicología, fisioterapia...), una atención temprana precaria o inexistente, diferentes especialistas en diferentes días o peor, en diferentes ámbitos sanitarios (primaria y hospital) incluso en diferentes ciudades, con las enormes dificultades de coordinación que esto conlleva.

La cronicidad repercute en la calidad de vida del niño y en la de su familia con consecuencias educativas, sociales y económicas que sobrepasan el ámbito de la salud. El problema puede ser físico, cognitivo o emocional; estar presente de forma continua o ser intermitente; causar absentismo escolar y laboral de sus padres, confundir a sus hermanos...

Cada comunidad tiene su programa propio del niño sano, bien distinto al de las demás

El autismo, la discapacidad cognitiva, la parálisis cerebral infantil (PCI), déficit de atención - hiperactividad (TDAH), etc., necesitan de una mayor coordinación entre los ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales.

La atención temprana no debe terminar a los 6 años, como ahora sucede en las comunidades en que está bien implantada, sino seguir hasta la edad adulta y llamarla atención a la neurodiversidad. Para eso son imprescindibles políticas de inclusión escolar y social bien dotadas de medios, no solo económicos sino sobre todo humanos.

No hacen falta nuevas leyes, hay que desarrollar y cumplir las que ya existen y protegen al paciente crónico, el más vulnerable del sistema. La Ley de Dependencia es una buena ley sobre el papel, pero sin los recursos necesarios para desarrollarla es papel mojado.

También estaría bien facilitar las cuestiones administrativas pensando en el paciente crónico.Una historia clínica única, digitalizada y accesible desde cualquier hospital público; una receta electrónica de larga duración y sin barreras geográficas; acceso preferente a urgencias; desarrollo de una telemedicina dirigida a mejorar la comunicación entre el paciente y sus profesionales sanitarios y a mejorar la coordinación entre profesionales.

La carga económica de muchos de estos problemas es sencillamente insostenible para las familias. Fármacos, ortesis y terapias suponen un gasto enorme y por eso creo que debería estar financiado al 100% en un sistema justo dirigido a atender a quien más lo necesita.

Los niños que sufren un problema crónico y grave son los que preocupan

Se dice que como los pacientes crónicos infantiles son minoría no interesan en los programas electorales. Unos cuantos números, solo en neuropediatría, para hacernos una idea. Uno de cada 100 niños tiene alguna forma de autismo, cuatro de cada 100 TDAH, unos 120.000 tienen PCI en España, uno de cada 100 epilepsia...

¿Y qué pasa cuando estos niños con problemas de por vida se hacen adultos? Cuanto más atención (sanitaria, educativa y social) hayan recibido en su infancia menos complicaciones, secuelas y "gasto" sanitario supondrán en la edad adulta.

Garantizada por la Constitución Española, todos los ciudadanos de todas las Comunidades Autónomas tenemos derecho a recibir atención sanitaria con financiación pública. Las leyes, estatales y autonómicas, deben amparar la equidad, la calidad y la participación ciudadana del derecho constitucional a la asistencia sanitaria y a la protección de la salud.

Vamos, que no hay que inventar la rueda, sino dejar de mirar para otro lado. Hay que tener la voluntad política de aplicar y desarrollar la leyes de las que ya nos hemos dotado en nuestra aún joven democracia.