martes, 14 de marzo de 2017

Francisco Luzón presenta su fundación Unidos contra la ELA - Pacientes - Elmedicointeractivo.com

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El Médico Interactivo



Francisco Luzón presenta su fundación 'Unidos contra la ELA'

El economista Francisco Luzón ha presentado la Fundación Francisco Luzón 'Unidos contra la ELA', que ha creado para concienciar a la sociedad y el colectivo médico, además de para impulsar la investigación


Al economista Francisco Luzón le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) al poco de jubilarse, hace más de tres años. Para concienciar a la sociedad y al colectivo médico, ha puesto en marcha la Fundación Francisco Luzón 'Unidos contra la ELA'.
Además, Luzón ha presentado el informe 'La ELA, una realidad ignorada', el primer paso de la Fundación y que se enmarca dentro de la iniciativa 'Resonancia', una plataforma de información sobre las múltiples dimensiones de la realidad de la ELA y que constituye la base para identificar las intervenciones prioritarias de mejora de la asistencia y calidad de vida de los afectados. "Esta es una gran oportunidad para hacer algo por mis compañeros de vida", refiriéndose así a todos aquellos que, como él, están afectados por esta enfermedad grave, incurable e incapacitante.
La primera ambición de la Fundación, y más urgente, es la de mejorar la vida de los enfermos, y la segunda, evitar que los 120.000 que hoy viven en España y que desarrollarán la enfermedad no lo hagan porque la investigación consiga impedir que esto ocurra. Así, la Fundación pretende impulsar la creación de la Comunidad Nacional de la ELA, cuyos objetivos son visibilizar y concienciar, realizar el tiempo de diagnóstico, mejorar el tratamiento, elevar la calidad asistencial e impulsar la investigación.
También, una vez logradas las bases de una Comunidad Nacional, la Fundación Francisco Luzón pretende impulsar desde España la Comunidad Europea de la ELA, en conexión con Bruselas e impulsar y desarrollar todo tipo de iniciativas que resulten útiles.
Por otro lado, la creación del registro nacional de pacientes es otro de los planes que tiene esta Fundación que para Luzón es "lo más hermoso que ha hecho en su vida" y en la que quiere implicar a administraciones, instituciones privadas, universidades, empresas y sociedad en la construcción de una comunidad unida en torno a las necesidades de las personas que sufren esta enfermedad.
Plan nacional contra la ELA
Luzón ha adelantado que la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, le ha informado de su intención de poner en marcha este año un plan nacional contra la ELA con el apoyo de las comunidades autónomas y la de esta Fundación.
El economista Luzón ha remarcado que la gran aspiración de la Fundación es que se convierta en un referente europeo y mundial en el tratamiento de la ELA en todas sus dimensiones, así como el de que el modelo de la Fundación sea también un modelo de colaboración público-privada extrapolable a otras enfermedades. 'Unidos contra la ELA', que cuenta con el tenista Rafael Nadal como primer embajador, ha realizado los primeros convenios con el Instituto de Salud Carlos III (ISC), la Fundación 'La Caixa', el CRUE y la Comunidad de Madrid.
Por último, ha transmitido a los afectados que ˮaguanten, luchen y no se rindan jamásˮ. "Un minuto de vida merece la pena", añade.
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