Enfermedades raras: la implicación autonómica impulsa la Conferencia Europlan

Casi todas las comunidades autónomas se han implicado este año en la III Conferencia Europlan, que la Federación Española de Enfermedades Raras organiza para estudiar la aplicación nacional de las recomendaciones europeas en patologías raras.

José A. Plaza | 11/05/2017 11:00

Juan Carrión, presidente de Feder. (Feder)

La Conferencia Europlan, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para analizar la aplicación nacional de las recomendaciones de la Comisión Europea en patologías raras, contará este año en su tercera edición con un nuevo impulso debido a la mayor implicación de las comunidades autónomas; 14 regiones se han unido este año a Feder y a los Ministerios de Sanidad y Educación en la cita.

Esta semana se ha celebrado la reunión del Comité Motor de Europlan, que debe decidir qué temas y prioridaes se tratarán a final de año en la III Conferencia, cuyos resultados, según han dicho a DM fuentes de Feder, deberían conocerse hacia el mes de noviembre.

Las reuniones Europlan se organizan en todos los estados miembro, y en España están impulsadas por Feder con la colaboración del laboratorio Shire. Tras la reunión del Comité Motor, se abre un periodo de análisis de las mayores necesidades, que serán tratadas en el congreso a final de año.

Los grupos de trabajo generados tras la reunión del Grupo Motor elaborarán un estado de situación de las políticas en enfermedades raras en España para, posteriormente, "definir los próximos retos a los que debe hacer frente la implementación de las recomendaciones europeas", concreta Feder.

Juan Carrión, presidente de la federación, valora así las novedades: "Se trata de un logro que destaca frente a los comités que desarrollaron Europlan I y II, donde la participación de las comunidades fue reducida. Los objetivos en esta tercera ediciónson garantizar la representación de todas las autonomías".

Carrión cree que la implicación autonómica es de especial importancia "ya que en el Europlan de este año se abordarán temas como los centros y servicios de referencia (CSUR) y el acceso a tratamientos, que son responsabilidad de las regiones". Feder ha insistido en que los problemas de acceso afectan especialmente a los medicamentos huérfanos.