El 'Big Data' reclama colaboración multidisciplinar para cubrir todos sus matices

La investigación basada en Big Data requiere colaboración entre investigadores, especialistas en gestión de datos y en su privacidad y protección, según se ha puesto de manifiesto en la jornada organizada por la UV.

Enrique Mezquita. Valencia | 26/06/2017 16:35

Josep Redón, Bernat Soria -del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), Ricard Martínez Martínez director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital de la UV-, Bernardo Valdivieso y Emilio Soria. (Enrique Mezquita)

La investigación en salud ha experimentado cambios significativos en el último decenio en todas sus dimensiones, sobre todo al amparo del desarrollo y apuesta por las herramientas informáticas. En este escenario, la apuesta por extraer el máximo beneficio a herramientas como el Big Data requiere una colaboración multidisciplinar entre los investigadores, pero incluyendo también a especialistas en gestión de datos y aspectos relacionados con su privacidad y protección, según se ha puesto de manifiesto en la jornada organizada por la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital de la Universidad de Valencia (UV) en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico Universitario de Valencia (Incliva).

Según Bernardo Valdivieso, director de Planificación del Departamento de Salud Valencia-La Fe, "los datos sobre la experiencia del paciente, lo que conocemos como la práctica clínica habitual, tienen un gran potencial para mejorar la calidad en la prestación de atención médica".

En este contexto, las agencias reguladoras de salud, la comunidad científica y los profesionales sanitarios alimentan la creciente necesidad de la industria de disponer de información más amplia sobre la seguridad y efectividad en el mundo real y, por todo ello, "la realización de estudios con datos de la vida real (RWD, por sus siglas en inglés) se incluye cada vez de forma más temprana en la fase de investigación y desarrollo".

Pero para contar con las máximas expectativas de éxito es necesario incluir "perfiles nuevos" en este proceso, como los científicos o analistas de datos, ha recalcado Valdivieso. Josep Redón, catedrático de la UV en la Facultad de Medicina y Odontología, también ha añadido la necesidad de "incluir desde el principio de las peticiones de proyectos o investigaciones" a especialistas en materia de legislación y protección y privacidad de los datos, ya que en muchas ocasiones los investigadores se mueven en un terreno "algo resbaladizo" por la propia legislación vigente.

A modo de ejemplo, a poco menos de un año de la plena aplicación del Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (el 25 de mayo de 2018), y en plena tramitación de la reforma de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, existen en palabras de Redón "zonas grises" que pueden ser muy importantes, como la manera de diferenciar el "uso investigador del comercial" o qué pasará cuando los datos protegidos por esa legislación salgan de la UE.

Asimismo, ha argumentado Redón, existe oposición por parte de asociaciones de pacientes sobre el manejo determinado de los datos, sin olvidar la dificultad intrínseca de que los estados miembros "se alíen" de forma más o menos coordinada, ya que "posiblemente no es una prioridad política" para ellos.

Por su parte, Emilio Soria, catedrático de la Universidad de Valencia y director del Máster en Ciencia de Datos, ha destacado la importancia de apostar por el desarrollo de sistemas de ayuda a la decisión clínica. En su opinión, la participación de la iniciativa privada en estos procesos es muy interesante, ya que "no nos podemos permitir situaciones estancos".

No obstante, ha insistido también en que se debe hacer "dejando bien claro qué beneficio y provecho" puede extraer cada parte, lo cual supone, en la práctica, otro argumento que avala la necesidad de que los investigadores y sus unidades cuenten con personal técnico de apoyo.