Feder ve escasa la participación del paciente en el grupo de trabajo de acceso a terapias

Tras la creación de un grupo de trabajo sobre acceso a tratamientos en enfermedades raras, decidido en el Consejo Interterritorial, Feder critica que la participación del paciente en esta iniciativa sea "poco vinculante".

Redacción | 03/07/2017 11:42

Justo Herranz, tesorero de Feder (DM)

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha señalado este lunes que la participación de los pacientes en el grupo de trabajo que Ministerio de Sanidad y comunidades autónoma han creado para valorar el acceso a los tratamientos es escasa.

Concretamente, Justo Herranz, tesorero de Feder y de su Fundación, considera que la participación prevista del paciente en este grupo de trabajo se desarrolla "en segundo plano y de forma no vinculante".

Tal y como informó diariomedico.com, el objetivo del grupo de trabajo es "definir un modelo para el abordaje de enfermedades ultrararas y medicamentos de elevado impacto económico y sanitario".

Feder, que se reunió con el Ministerio de sanidad antes del Interterritorial que dio luz verde al grupo de trabajo, consensuó con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios y Farmacia la necesidad de "disponer de un sistema de monitorización centralizado para permita evaluar y hacer seguimiento de estudios terapéuticos sobre los resultados en salud de los fármacos para patologías raras".

Feder aprovechó la reunión con el Ministerio para pedir "la actualización del Real Decreto que regula la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)", una de las cuestiones que más preocupa a la federación en los últimos años. El último Consejo Interterritorial, de hecho, ha decidido aprobar la designación de 28 nuevos CSUR para 13 nuevas patologías.

Más allá de esta aprobación, la federación pone sobre la mesa de Sanidad tres reivindicaciones concretas: "Agilizar la designación de estos centros a través de la actualización del Real Decreto, garantizar la evaluación cada cinco años de los que ya están en funcionamiento como se establece en el marco normativo, y consolidar su sostenibilidad a través de los Fondos de Cohesión Sanitaria".