El proyecto de ley de protección de datos tampoco convence a los epidemiólogos

La Sociedad Española de Epidemiología cree que la regulación que se está tramitando no tiene en cuenta las singularidades de la investigación con datos sanitarios, afirma en una declaración que la norma va a entorpecer esta labor y pide que recoja un apartado específico para el tratamiento de datos relacionados con la salud.

S. Valle. Madrid | 23/01/2018 11:19

Carmen Vives, presidenta de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE). (SEE)

La reforma de la ley de protección de datos necesaria para completar el reglamento europeo,que entrará en vigor el 25 de mayo, no convence a la mayoría de médicos e investigadores que ven en esta regulación un freno a la investigación con datos de salud.

La declaración ha sido enviada al Ministerio de Sanidad"

La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) ha elaborado una declaración en la que manifiesta su preocupación por este nuevo marco legislativo y pide al Gobierno que remita en un plazo breve un proyecto de ley específicamente centrado en la protección de datos relacionados con la salud.

El documento, según informan desde la SEE, ha sido enviado a los grupos parlamentarios, así como al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para que se tomen medidas y no se impongan restricciones que serán un perjuicio para el progreso y para el conocimiento de la salud de los ciudadanos.

Si a los profesionales que trabajan en salud pública y en investigación científica en salud no se les permite acceder a determinados datos se pueden ver afectados estudios que ya se hacen,por ejemplo en torno al cáncer, a las enfermedades raras o a "enfermedades infecciosas emergentes como el ébola o el zika, que es necesario controlar y actuar", explica Fernando García López, miembro del Grupo de Trabajo de Confidencialidad y Protección de Datos de la SEE.

La investigación, en ocasiones, requiere que prevalezca el interés general"

La investigación, en ocasiones, "requiere que prevalezca el interés general, necesitamos saber para conocer los factores que condicionan la salud o el desarrollo de enfermedades", señala.

En este sentido, la SEE cree que la salud, y en particular la salud pública y la investigación científica en esta materia, "necesita una legislación específica sobre protección de datos que dé cuenta de sus particularidades, que difícilmente pueden estar recogidas en una ley de carácter general" y hacen hincapié que esta situación generará "una enorme inseguridad jurídica y tendrá como consecuencia la obstaculización de la práctica de la salud pública y la investigación científica en salud".

A la declaración de la SEE se han adherido la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (Sespas), la Asociación de Juristas de la Salud, la Asociación de Economía de la Salud (AES), la Sociedad Española de Sanidad Ambiental (SESA), la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC) y la Sociedad Andaluza de Salud Pública y Administración Sanitaria "Hipatia" (Saspas/Hipatia).

Dos puntos que debería incluir la futura ley

La SEE reclama que se incluyan los puntos que ya recoge el Reglamento de la UE:

1) Los datos personales podrán tratarse sin el consentimiento del interesado cuando lo exijan razones de interés público en el ámbito de la salud pública. Esta información es una herramienta esencial para la vigilancia de la salud y de los factores de riesgo y un mecanismo de protección frente a amenazas nacionales o transfronterizas graves para la salud, así como un medio para garantizar elevados niveles de calidad y de seguridad de la asistencia sanitaria y de los medicamentos o productos sanitarios.

2) El tratamiento de datos necesario para fines de investigación científica podrá prever excepciones a los principios de "limitación de finalidad" y "limitación del plazo de conservación", a la exigencia universal del consentimiento informado y a los derechos de acceso, rectificación, limitación del tratamiento y oposición.

Antecedentes: El reglamento de la Unión Europea

Ya en marzo de 2015, la Sociedad Española de Epidemiología llamaba la atención sobre los europarlamentarios y les pedía que el nuevo reglamento conciliara la salud pública con el derecho a la protección de datos.

En aquella ocasión, varias organizaciones, asociaciones de pacientes y profesionales y entidades no comerciales firmaron un manifiesto que alertaba del perjuicio que las restricciones causarían, ya que se podían hacer impracticables determinados estudios o sus resultados no serían válidos debido a los sesgos de los datos recopilados.