The Voice of Rare Disease
Patients in Europe
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2018: A year of patient empowerment
Below, President Terkel Andersen and Chief Executive Officer Yann Le Cam set out how EURORDIS is taking patient empowerment to the next level in 2018.
Patients are experts on their diseases and have a valuable contribution to make to shaping meaningful rare disease research, policies and services.
By providing training, EURORDIS empowers patients and ensures they have the confidence and knowledge needed to bring their expertise to discussions on health care, research and medicines development with policy makers, industry and scientists.
EURORDIS also provides the link between training alumni and organisations such as the European Medicines Agency (EMA), where trained patients actively engage in many activities including scientific advice.
New in 2018! The EURORDIS Open Academy
EURORDIS is excited to announce we are expanding our training programme in 2018 with the introduction of the EURORDIS Open Academy, an initiative bringing together new and exisiting trainings as described below.
The goal of the EURORDIS Open Academy is to build the capacity of rare disease patient advocates at large as well as a select number of researchers and clinicians.
- The Open Academy programmes are taught primarily in English through a blend of online and face-to-face trainings, during which patients acquire an understanding of key concepts and terminology, take part in master classes, discuss case studies and benefit from peer-to-peer learning. The programmes aim to enhance the capacity of patient advocates so they can engage concretely in research, policies and services. All Open Academy programmes are also moving towards offering accreditation to participants.
- The Academy is characterised as open as all online training modules are also made freely available via the EURORDIS Website to anyone interested in building their capacities independently. As well as patients, each programme is open to a selected number of professionals such as medical and social researchers, clinicians and partners in digital projects. Some programmes are also open to international participants or non-rare disease participants.
- To take part in the on-site trainings, candidates proactively respond to a call for applications and successful candidates are selected by an application committee. Participation is co-funded by students and then fellowships are provided by EURORDIS to guarantee equal opportunity.
- EURORDIS also nurtures a continued relationship with Open Academy alumni through exchange of information and experiences, peer-to-peer support and regular webinars.
The EURORDIS Open Academy operates independently, ensuring there is no conflict of interest in the programme design, content, faculty or funding mechanisms.
EURORDIS Summer School
Since its launch in 2008, the EURORDIS Summer School has taken plce every year in Barcelona. One week of on-site training is coupled with 7 modules of online training (available free to anyone).The training aims to provide both patients and researchers with the knowledge and skills needed to become experts in medicines research and development.
A Spanish edition of the Summer School also launched in 2017, the second edition of which will take place in 2018.
The call for applications for the 2018 edition of the Summer School is now closed. The application process for the 2019 edition will open in late 2018.
To date more than 400 participants from over 40 countries representing more than 75 diseases have participated. Thanks to connections provided by EURORDIS, alumni members have gone on to become members of committees at the EMA and participate in activities related to the European Network of HTA agencies (EUnetHTA).
In parallel, EURORDIS will continue to collaborate with the European Patients Forum (EPF) on the European Patients’ Academy (EUPATI), which provides complementary trainings and opportunities for peer-to-peer networking with non-rare disease advocates.
EURORDIS Winter School
New in 2018, the EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research aims to deepen participants understanding of how pre-clinical research translates into real benefits for pateints.
The first edition of the on-site training will take place in March in Paris. The programme will cover topics including the history of genetics, diagnostics and drug repurposing. The online component of the training will be made freely available for anyone to use online.
EURORDIS Digital School
The EURORDIS Digital School will also launch in 2018. Made up of online webinars and two in-person sessions per year, the Digital School provides up to 25 participants (representing rare and non-rare diseases) with training on how to use social media to raise the profile of a patient organisation, as well as practical advice on how to develop an awareness-raising campaign. The first in-person training will take place in autumn 2018.
ePAG Capacity-Building Programme
The European Patient Advocacy Groups (ePAGs) were set up by EURORDIS to ensure the patient voice is present in the development of the European Reference Networks (ERNs).
In 2018, EURORDIS will continue to develop its capacity-building programme for the ePAG representatives with a focus on three levels: (1) ePAG representatives who voice the views of their ePAG’s wider membership to their respective ERN Board, (2) ePAG representatives involved in ERN topic groups and (3) all 200+ ePAG representatives who are involved in the 24 ERNs. For more information please contact lenja.wiehe@eurordis.org.
Wishing you a prosperous and productive year,
Terkel Andersen
President, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Yann Le Cam
Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases Europe
If you have any questions about the EURORDIS Open Academy please contact Nancy Hamilton, EURORDIS Training Manager nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
La EURORDIS Open Academy
La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Idiomas
2018: Año del empoderamiento del paciente
A continuación el presidente Terkel Andersen y el CEO Yann Le Cam exponen cómo EURORDIS va a llevar en 2018 el empoderamiento del paciente al siguiente nivel.
Los pacientes son expertos de sus enfermedades y contribuyen de una manera valiosa a la configuración de la investigación, políticas y servicios en el ámbito de las enfermedades raras.
Al proporcionar formación, EURORDIS fortalece a los pacientes garantizando así que tengan la confianza y el conocimiento necesarios para aportar su experiencia a los debates con los responsables políticos y científicos sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos.
EURORDIS también constituye el enlace entre los alumnos y las organizaciones como la Agencia Europea del Medicamento (EMA), donde estos pacientes formados participan de forma activa en muchas actividades, incluyendo el consejo científico.
¡Nuevo en 2018! La EURORDIS Open Academy
EURORDIS se complace en anunciar la ampliación de nuestro programa de capacitación en 2018 con la puesta en marcha de la EURORDIS Open Academy, una iniciativa que reúne la nueva formación con la existente como se describe a continuación.
El objetivo de la EURORDIS Open Academy es fortalecer la capacidad de los defensores de pacientes con enfermedades raras en general y de un cierto número de investigadores y clínicos.
- Los programas de la Open Academy están principalmente en inglés combinando la formación online y la presencial, durante la cual los pacientes adquieren la comprensión de conceptos y terminología claves, participan en clases magistrales, discuten casos de estudio y se benefician del aprendizaje entre pares. Los programas tienen por objeto mejorar la capacidad de los defensores de pacientes para así poder participar en investigación, políticas y servicios. Todos los programas de la Open Academy están comenzando a ofrecer acreditación a los participantes.
- La Academia se define como abierta ya que todos los módulos de formación online están también disponibles de forma libre en la web de EURORDIS a todo aquel que esté interesado en la creación de capacidades de forma independiente. Además de los pacientes, cada programa está abierto a un número de profesionales tales como investigadores médicos y sociales, clínicos y socios en proyectos digitales. Algunos programas también están abiertos a participantes internacionales y a participantes de enfermedades que no son raras.
- Para participar en la formación presencial, los candidatos han de responder de forma proactiva a una convocatoria y los mismos serán seleccionados por un comité. La participación está cofinanciada por estudiantes y desde EURORDIS se proporcionan becas para garantizar la igualdad de oportunidades.
- EURORDIS también fomenta una relación continua con los alumnos de la Open Academy mediante el intercambio de información y experiencias, ayuda entre pares y frecuentes seminarios web.
La EURORDIS Open Academy opera de forma independiente, velando por la ausencia de conflictos de interés en el diseño, contenido, facultad y mecanismos de financiación del programa.
EURORDIS Summer School
Desde su puesta en marcha en 2008, la EURORDIS Summer School (Escuela de verano de EURORDIS) se ha celebrado en la ciudad de Barcelona. Una semana de formación presencial que se combina con 7 módulos de formación online (disponible de forma libre a cualquiera ). La formación tiene por objeto proporcionar a pacientes e investigadores el conocimiento y habilidades necesarias para convertirse en expertos en la investigación y desarrollo de medicamentos.
En 2017 se puso en marcha la edición española de la Escuela de verano y en 2018 se celebrará la segunda edición.
La convocatoria para solicitar una plaza en la edición de 2018 de la Escuela de verano está cerrada. El proceso de solicitud para la edición de 2019 se abrirá a finales de 2018.
Hasta ahora han asistido más de 400 participantes de más de 40 países representando a más de 72 enfermedades. Gracias a la conexión proporcionada por EURORDIS, algunos alumnos de la escuela se han convertido en miembros de comités en la EMA y participan en actividades relacionadas con las Redes Europea de agencias HTA (EUnetHTA).
Asimismo, EURORDIS seguirá colaborando con el Foro Europeo de Pacientes (EPF, siglas en inglés) en la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), que proporciona formación complementaria y oportunidades para la creación de redes entre iguales con defensores de enfermedades no raras.
EURORDIS Winter School
Nueva en 2018, la EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Escuela de invierno de EURORDIS sobre innovación científica e investigación translacional) tiene por objeto mejorar la comprensión de los participantes sobre cómo la investigación preclínica se traduce en beneficios reales para los pacientes.
La primera edición tendrá lugar en París en marzo. El programa abordará temas como la historia de la genética, la diagnóstica y la reposición de fármacos. El componente online de la formación estará disponible a todos de forma libre para usarse online.
Escuela Digital de EURORDIS
La Escuela Digital de EURORDIS se pondrá en marcha en 2018. La Escuela Digital, formada por seminarios web online y dos sesiones presenciales al año, ofrece a 25 participantes (representantes de enfermedades raras y no raras) formación sobre cómo usar las redes sociales para dar mayor visibilidad a las organizaciones de pacientes, así como consejo práctico respecto al desarrollo de una campaña de concienciación. El primer curso de formación presencial se celebrará en otoño de 2018.
Programa de creación de capacidades ePAG
Los Grupos de Defensa de Pacientes (ePAG) fueron creados por EURORDIS para garantizar que los pacientes den su opinión en el ámbito del desarrollo de las Redes Europeas de Referencia (ERN).
En 2018, EURORDIS seguirá desarrollando su programa de creación de capacidades para representantes de ePAG centrándose en tres niveles: (1) representantes ePAG que expresan la opinión de los miembros ePAG a su respectiva junta de la ERN, (2) representantes ePAG que participan en los grupos temáticos ERN y (3) todos los más de 200 representantes ePAG que participan en las 24 ERN. Para más información, pues contactar con lenja.wiehe@eurordis.org.
Deseándote un próspero y productivo año,
Terkel Andersen
Presidente, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Yann Le Cam
CEO, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Para cualquier pregunta sobre la EURORDIS Open Academy contactar con Nancy Hamilton, EURORDIS Training Manager nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
La EURORDIS Open Academy
La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Idiomas
2018: Año del empoderamiento del paciente
A continuación el presidente Terkel Andersen y el CEO Yann Le Cam exponen cómo EURORDIS va a llevar en 2018 el empoderamiento del paciente al siguiente nivel.
Los pacientes son expertos de sus enfermedades y contribuyen de una manera valiosa a la configuración de la investigación, políticas y servicios en el ámbito de las enfermedades raras.
Al proporcionar formación, EURORDIS fortalece a los pacientes garantizando así que tengan la confianza y el conocimiento necesarios para aportar su experiencia a los debates con los responsables políticos y científicos sobre atención médica, investigación y desarrollo de medicamentos.
EURORDIS también constituye el enlace entre los alumnos y las organizaciones como la Agencia Europea del Medicamento (EMA), donde estos pacientes formados participan de forma activa en muchas actividades, incluyendo el consejo científico.
¡Nuevo en 2018! La EURORDIS Open Academy
EURORDIS se complace en anunciar la ampliación de nuestro programa de capacitación en 2018 con la puesta en marcha de la EURORDIS Open Academy, una iniciativa que reúne la nueva formación con la existente como se describe a continuación.
El objetivo de la EURORDIS Open Academy es fortalecer la capacidad de los defensores de pacientes con enfermedades raras en general y de un cierto número de investigadores y clínicos.
- Los programas de la Open Academy están principalmente en inglés combinando la formación online y la presencial, durante la cual los pacientes adquieren la comprensión de conceptos y terminología claves, participan en clases magistrales, discuten casos de estudio y se benefician del aprendizaje entre pares. Los programas tienen por objeto mejorar la capacidad de los defensores de pacientes para así poder participar en investigación, políticas y servicios. Todos los programas de la Open Academy están comenzando a ofrecer acreditación a los participantes.
- La Academia se define como abierta ya que todos los módulos de formación online están también disponibles de forma libre en la web de EURORDIS a todo aquel que esté interesado en la creación de capacidades de forma independiente. Además de los pacientes, cada programa está abierto a un número de profesionales tales como investigadores médicos y sociales, clínicos y socios en proyectos digitales. Algunos programas también están abiertos a participantes internacionales y a participantes de enfermedades que no son raras.
- Para participar en la formación presencial, los candidatos han de responder de forma proactiva a una convocatoria y los mismos serán seleccionados por un comité. La participación está cofinanciada por estudiantes y desde EURORDIS se proporcionan becas para garantizar la igualdad de oportunidades.
- EURORDIS también fomenta una relación continua con los alumnos de la Open Academy mediante el intercambio de información y experiencias, ayuda entre pares y frecuentes seminarios web.
La EURORDIS Open Academy opera de forma independiente, velando por la ausencia de conflictos de interés en el diseño, contenido, facultad y mecanismos de financiación del programa.
EURORDIS Summer School
Desde su puesta en marcha en 2008, la EURORDIS Summer School (Escuela de verano de EURORDIS) se ha celebrado en la ciudad de Barcelona. Una semana de formación presencial que se combina con 7 módulos de formación online (disponible de forma libre a cualquiera ). La formación tiene por objeto proporcionar a pacientes e investigadores el conocimiento y habilidades necesarias para convertirse en expertos en la investigación y desarrollo de medicamentos.
En 2017 se puso en marcha la edición española de la Escuela de verano y en 2018 se celebrará la segunda edición.
La convocatoria para solicitar una plaza en la edición de 2018 de la Escuela de verano está cerrada. El proceso de solicitud para la edición de 2019 se abrirá a finales de 2018.
Hasta ahora han asistido más de 400 participantes de más de 40 países representando a más de 72 enfermedades. Gracias a la conexión proporcionada por EURORDIS, algunos alumnos de la escuela se han convertido en miembros de comités en la EMA y participan en actividades relacionadas con las Redes Europea de agencias HTA (EUnetHTA).
Asimismo, EURORDIS seguirá colaborando con el Foro Europeo de Pacientes (EPF, siglas en inglés) en la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), que proporciona formación complementaria y oportunidades para la creación de redes entre iguales con defensores de enfermedades no raras.
EURORDIS Winter School
Nueva en 2018, la EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (Escuela de invierno de EURORDIS sobre innovación científica e investigación translacional) tiene por objeto mejorar la comprensión de los participantes sobre cómo la investigación preclínica se traduce en beneficios reales para los pacientes.
La primera edición tendrá lugar en París en marzo. El programa abordará temas como la historia de la genética, la diagnóstica y la reposición de fármacos. El componente online de la formación estará disponible a todos de forma libre para usarse online.
Escuela Digital de EURORDIS
La Escuela Digital de EURORDIS se pondrá en marcha en 2018. La Escuela Digital, formada por seminarios web online y dos sesiones presenciales al año, ofrece a 25 participantes (representantes de enfermedades raras y no raras) formación sobre cómo usar las redes sociales para dar mayor visibilidad a las organizaciones de pacientes, así como consejo práctico respecto al desarrollo de una campaña de concienciación. El primer curso de formación presencial se celebrará en otoño de 2018.
Programa de creación de capacidades ePAG
Los Grupos de Defensa de Pacientes (ePAG) fueron creados por EURORDIS para garantizar que los pacientes den su opinión en el ámbito del desarrollo de las Redes Europeas de Referencia (ERN).
En 2018, EURORDIS seguirá desarrollando su programa de creación de capacidades para representantes de ePAG centrándose en tres niveles: (1) representantes ePAG que expresan la opinión de los miembros ePAG a su respectiva junta de la ERN, (2) representantes ePAG que participan en los grupos temáticos ERN y (3) todos los más de 200 representantes ePAG que participan en las 24 ERN. Para más información, pues contactar con lenja.wiehe@eurordis.org.
Deseándote un próspero y productivo año,
Terkel Andersen
Presidente, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Yann Le Cam
CEO, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Para cualquier pregunta sobre la EURORDIS Open Academy contactar con Nancy Hamilton, EURORDIS Training Manager nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
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