Murcia: El plan de ER arranca con 12 millones de euros

Tras casi diez años de trabajo la Región de Murcia ha dado a conocer el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), que contará con un presupuesto de 12,2 millones de euros y que busca mejorar la prevención, el diagnóstico prenatal, la coordinación entre niveles y la investigación.

Pilar Laguna. Murcia | dmredaccion@diariomedico.com | 12/03/2018 16:32

David Sánchez, delegado de Feder en Murcia; Juan Carrión, presidente nacional Feder; Fernando López Miras, presidente CARM, y Manuel Villegas, consejero de Salud. (Pilar Laguna)

El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER) presupuesta más de 12,2 millones de euros hasta 2020 para lograr diagnósticos más tempranos, atención sanitaria integral, nuevos recursos terapéuticos, más áreas de investigación y atención educativa específica para los pacientes en edad escolar. De ese montante, en 2018 se gastarán 9 millones, de los que 5 van a recursos terapéuticos.

Este lunes se ha celebrado el acto institucional que el Gobierno murciano acoge anualmente con motivo del Día Mundial de las ER, en el que finalmente se ha dado a conocer el plan definitivo tras casi una década de trabajo, desde que en 2008 la Asamblea Regional refrendara el proyecto. Pero el principal impulso lo recibió durante los últimos años, especialmente en el breve paso por la consejería de Sanidad de la pediatra Encarna Guillén, genetista clínica, que resucitó algunas iniciativas congeladas en 2015 y presentó el borrador en diferentes instancias nacionales y de la UE hasta lograr una consignación en los presupuestos regionales. Asimismo, la región también cuenta con una monografía que registra la prevalencia de enfermedades raras.

Mejoras y trabajo multidisciplinar

El PIER no es solo un documento que detalla 10 líneas estratégicas, 42 objetivos y 189 acciones específicas, sino que costeará los esfuerzos multidisciplinares, institucionales y del tejido asociativo (30 asociaciones de pacientes ER presentes en la región) para lograr mejoras en prevención, diagnóstico prenatal y detección de las ER, una mayor coordinación de recursos asistenciales y también de la investigación. Y además prevé el seguimiento y la evaluación de resultados.

El PIER buscará diagnósticos más tempranos, atención sanitaria integral, nuevos recursos terapéuticos, más áreas de investigación y atención educativa

El trabajo llevado a cabo por 93 expertos se ha coordinado desde la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, junto a las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación, y la participación activa de las asociaciones de pacientes - especialmente D'Genes-.

Mañana recibirá un premio de "buenas prácticas" en el ámbito de la promoción y defensa de los derechos durante el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que preside la Reina Letizia, tras haber sido premiados con anterioridad el Sistema de Información de ER (SIER) de la Región de Murcia y la guía de discapacidad elaborada por la Consejería de Familia.

"Es un plan fuerte, sólido, que reúne a las personas con ER, respaldado por criterios técnicos y profesionales de expertos e investigadores", ha dicho el consejero de Salud, Manuel Villegas, citando numerosos objetivos del PIER, entre ellos, mejoras en los cribados neonatales -el Centro de Genética y Bioquímica del Hospital de la Arrixaca ya hace 33 determinaciones frente a las 7 mínimas-; establecer protocolos de derivación de atención primaria para interconsultas, así como mejorar el trabajo en red para asistencia e investigación. De hecho se primarán algunos ensayos clínicos sobre ER.

Juan Carrión, presidente de Feder, ha insistido en una de las peticiones permanentes de estos pacientes, que es el acceso equitativo a las terapias para ER, anunciando que están previstas sesiones de trabajo sobre ello tanto en el Congreso como en el Senado. De los 102 medicamentos huérfanos existentes en la UE 82 están autorizados y sólo 57 se comercializan, con un acceso muy limitado en algunas regiones.

Durante el acto Fernando López Miras, presidente autonómico, se ha enorgullecido de que el plan se haya hecho "pensado y diseñado de la mano de las personas con ER", y se ha comprometido a que el PIER funcione como "una perfecta cadena de ADN con los genes asociativos, profesionales, investigadores y de las instituciones".